Un vidéo éducatif sensibilise la population à la neurofibromatose

La neurofibromatose (NF) provoque la formation de tumeurs à différents endroits de l’organisme. Bien que cette maladie génétique soit aussi courante que la fibrose kystique et aussi courante que la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington et la maladie de Tay-Sachs réunies, la population en général sait très peu de choses sur la NF1 et la NF2.

L’Association de la neurofibromatose du Québec souhaite faire la lumière sur la neurofibromatose. C’est pourquoi on y a produit et lancé un vidéo éducatif bilingue intitulé Sortir de l’ombre (Emerging from the Shadows).

« Ce vidéo est un hommage à chaque enfant et à chaque adulte atteint de NF, parce que vivre avec cette maladie n’est pas facile. Avec le grand nombre de rendez-vous chez le médecin, d’analyses et d’interventions nécessaires, les enfants et les adultes en viennent à bien connaître le système de santé », dit Lise Gagner-Frenette, présidente de l’Association de la neurofibromatose du Québec et mère d’un garçon atteint de NF. « J’espère que ce vidéo ne fera pas que sensibiliser le public, les professionnels de la santé et les éducateurs à l’égard de cette maladie, mais qu’il pourra aussi aider à mieux orienter les initiatives de recherche et contribuer à améliorer le diagnostic et le traitement. »

« Nous voulons que les gens connaissent mieux cette maladie, parce que les patients ne reçoivent pas nécessairement tous les soins ou les services scolaires et communautaires dont ils ont besoin », explique le Dre June Ortenberg, pédiatre à L’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM. « On parle de neurofibromatose dans la littérature médicale depuis une centaine d’années, mais ce n’est que depuis les trente dernières années qu’un effort a été fait à l’échelle mondiale pour faire avancer les connaissances et la recherche au sujet de cette maladie chronique relativement commune qui afflige les hommes et les femmes de toutes origines. »

La NF1 touche une naissance sur 3 000 et la NF2, une naissance sur 40 000.

Les personnes atteintes de NF sont aux prises avec une multitude de problèmes médicaux chroniques, et ce, tout au long de leur vie; c’est pourquoi L’Hôpital de Montréal pour enfants a réuni une équipe de spécialistes qui veillent à ce que les enfants bénéficient de tous les soins nécessaires. Selon le Dre Ortenberg, une telle approche est essentielle pour s’assurer que tous les aspects de la maladie soient pris en charge efficacement.

« J’ai pas eu de difficultés liées à la neurofibromatose à l’école, je me suis bien intégrée. Ma mère au primaire m’a envoyé à une école artistique. Puis, au secondaire, les gens sont beaucoup plus compréhensif qu’au primaire », dit Gabrielle Charron-Rainville. « La difficulté la plus grande que vit une adolescente avec la neurofibromatose c’est sûrement le physique. Parce que c’est vraiment ça à l’adolescence, c’est le physique, le maquillage, la publicité. »

« J’ai des taches café au lait, j’ai des petits neurofibromes, et je dois aller au médecin comme 2, 3, fois par année », dit Geneviève Moccia. « De la pré-maternelle à la troisième année, j’ai pas eu de problèmes. Mais après, j’ai eu de la misère. Les profs ont pas voulu m’aider et les élèves me traitaient de stupide, puis toute ça. Ça duré jusqu’en secondaire 3, puis maintenant, je suis dans une nouvelle école mais là ça va vraiment beaucoup mieux les profs m’aident et j’ai des vraiment bonnes notes. »

CONFÉRENCE POUR LE GRAND PUBLIC

Le samedi 10 février, l’ANFQ organise une conférence à l’intention du grand public; le tout se tiendra à l’Hôtel Delta de Montréal, au 475 avenue Président-Kennedy. La conférence prend son envol à 9 h 30 avec la présentation du vidéo Sortir de l’ombre (Emerging from the Shadow) de l’ANFQ. Par la suite, le Dr Korf traitera des nouveaux développements dans la prise en charge de la neurofibromatose, puis le Dre Chantal Bouffard discutera de diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) et de diagnostic prénatal (DPN) dans la lutte contre les maladies infantiles comme la neurofibromatose et la fibrose kystique. Des services d’interprétation seront offerts pour les deux présentations. Pour de plus amples renseignements, composez le 514-385-6702.

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