Le Congrès international sur les soins palliatifs se tiendra cette année en octobre 2022 et de nombreux changements sont en cours, notamment un nouveau coprésident du congrès : le Dr Justin Sanders. Avec l'estimé Dr Bernard Lapointe, qui préside le congrès depuis 2014, le Dr Sanders apportera son approche distinctive au congrès tout en établissant une nouvelle vision et une nouvelle mission dans son nouveau poste de titulaire de la chaire Kappy et Eric M. Flanders en médecine palliative. (N.B. : Je fais partie de l'exécutif du congrès et mon nom est Flanders - d'où mon lien avec la chaire Flanders en médecine palliative - et j'en suis fière).Le Dr Sanders succède à des géants du monde de la médicine palliative : Le Dr Lapointe, qui vient de se retirer, et le Dr Balfour Mount avant lui. Le Dr Sanders, ou Justin comme je le connais, est arrivé récemment à Montréal en provenance de Boston. Il est pleinement engagé, a beaucoup d'énergie et d'idées et est prêt à faire passer les soins palliatifs à un niveau supérieur.
Si la COVID nous a tous frappés, il a frappé la communauté médicale de manière excessivement dure. Toutes nos pancartes remerciant nos travailleurs de la santé rendent hommage aux heures interminables qu'ils ont passées à essayer de nous aider tous à trouver une issue à cette pandémie. Ils risquent leur vie chaque jour et les failles du système ne pourraient pas être plus manifestes qu'elles ne le sont actuellement. La pénurie de lits de soins intensifs n'est pas le fait de la pandémie, elle est simplement exposée à cause de la pandémie. L'absence d'un système de soins palliatifs suffisamment étendu a fait que des personnes sont mortes dans des circonstances terribles. Et pour clarifier les choses, seulement 15 % des Canadiens ont reçu des soins palliatifs à domicile financés par l'État au cours de leur dernière année de vie.
Pour le Dr Sanders, les retombées de la COVID constituent un point de crise dans le système de santé, et ce sera l'un des principaux points d'attention du congrès. Mais sa façon d'aborder ce problème passera par une conversation sur la guérison.
J'ai récemment interviewé le Dr Sanders et je lui ai demandé de nous donner quelques informations sur sa vision du prochain Congrès international sur les soins palliatifs.
EF : Parlez-moi un peu de vous.
Justin Sanders : Eh bien, avant tout, je suis un optimiste et cet optimisme imprègne tous les aspects de ma vie et de mon travail. Mais c'est une question à laquelle il est difficile de répondre : Qui êtes-vous ? Je suis un médecin, un père et un chercheur. Et l'une des choses dont je me suis rendu compte au cours de ces dernières années, et la raison pour laquelle j'ai du mal à répondre à la question « qui suis-je/qui sommes-nous ? », c'est que cela n'est rien en comparaison avec ce que nous faisons. Nous passons nos années formatrices à essayer de devenir quelque chose parce que cela nous donne un point de mire, mais ces dernières années, j'ai été influencé par ce que nous faisons plutôt que par ce que nous sommes.
EF : Vous venez de devenir coprésident, avec le Dr Bernard Lapointe, du Congrès international de McGill sur les soins palliatifs. Parlez-moi un peu de votre vision du congrès :
JS : Tout d'abord, j'ai une dette de gratitude envers Bernard pour être resté en tant que co-président de ce congrès. Il s'est beaucoup investi dans la planification et j'ai beaucoup à apprendre de lui sur la façon de présider ce congrès à l'avenir.
Ma vision pour ce congrès est une opportunité de guérison. Il va sans dire que le congrès aura lieu deux ans et demi après le début d'une pandémie mondiale au cours de laquelle les prestataires de soins de santé ont énormément souffert en raison des soins quotidiens prodigués aux personnes atteintes de la COVID et des soins quotidiens prodigués aux personnes atteintes de maladies graves dont les traitements ont été retardés par la COVID. Notre domaine est en crise, pas seulement les soins palliatifs, mais la médecine est en crise. J'envisage donc le congrès comme un moment pour créer des liens et guérir de cette période très difficile. Je repense aux premiers jours de la pandémie en tant que clinicien et à mes quelques semaines de travail dans les unités de soins intensifs du Brigham and Women's Hospital, qui ont été sans conteste les plus difficiles de ma carrière de dix ans. Et je sais que c'est vrai pour beaucoup d'autres personnes qui ont travaillé beaucoup plus d'heures et de semaines que moi.
C'est donc mon espoir – que ce congrès soit un lieu de guérison, de rassemblement et de découverte d'une nouvelle voie.
EF : Pouvez-vous nous parler de la crise que nous traversons selon vous ?
JS : Le parallèle immédiat avec la crise à laquelle nous sommes confrontés est celui que vivent toutes les personnes atteintes d'une maladie grave, à savoir l'incertitude, la perte et le deuil. Nous avons vécu toutes ces choses au cours des deux dernières années de notre vie professionnelle, à une échelle et avec une intensité différentes de la perte et du chagrin quotidiens que nous vivons dans le cadre de notre travail de cliniciens en soins palliatifs. Cela a été rendu plus difficile par la séparation imposée par ce virus ; vous savez, se tenir au chevet d'une personne mourante, tenant un iPad pendant que sa famille pleure pour lui dire au revoir est un petit traumatisme. Je pense (en tant que cliniciens) que nous en avons vécu beaucoup et que nous l'avons fait face à l'indifférence politique parfois. Cela a été ressenti comme une trahison - une trahison de la confiance du public ; nous en faisons partie et en avons souffert - des soins de santé en général, et des cliniciens en soins palliatifs dans leur rôle d'expertise en matière de soins de fin de vie. Dans une certaine mesure, nous devons aller de l'avant, mais pour ce faire, nous devons donner un sens à cette expérience. « Donner du sens » est un processus relationnel. Dame Cicely Saunders a dit que « vous êtes important, et vous l'êtes jusqu'à la fin de votre vie », et être important est un processus relationnel, vous êtes important pour quelqu'un et eux pour vous.
Nous devons donc découvrir ces points de connexion au congrès qui nous aident à guérir en comprenant que nous sommes importants les uns pour les autres, que nous sommes importants pour le monde, que nous sommes importants pour nos proches et que notre travail est important.
EF : Où aimeriez-vous voir les soins palliatifs évoluer dans les 10 prochaines années ?
JS : J'aimerais que les soins palliatifs renouent avec leurs débuts, avec les idées et les connaissances qui ont été à l'origine de ce travail. Mais comme beaucoup de corpus de connaissances dans le monde occidental et en médecine, je pense que nous avons beaucoup à apprendre des gens, des communautés mal desservies et marginalisées - c'est-à-dire les communautés que nous avons mal desservies : les minorités et les personnes de diverses origines culturelles. Les soins palliatifs ne sont pas différents des couloirs d'hommes blancs qui tapissent les murs de nos écoles de médecine. Nous devons nous assurer que les voix qui informent notre travail ne sont pas seulement celles des aïeux et des aïeules blancs, parce qu'elles représentent une perspective relativement petite à l'échelle mondiale. C'est conflictuel car nous voulons honorer et reconnaître les idées qui sont à la base de ce domaine, mais notre corpus de connaissances nous vient d’hommes blancs et, bien qu'il y ait quelque chose de culturellement sensible et d'humble dans l'idée que nous nous concentrons sur les choses qui comptent le plus pour les gens et que nous essayons de fournir et de garantir des soins de santé qui reflètent ces choses, nous avons encore beaucoup à apprendre sur ce que cela signifie pour différentes personnes d'affronter cette période de leur vie. Nous devons réfléchir à la manière dont nous structurons notre domaine pour obtenir des informations de différentes communautés. C'est ce que j'aimerais voir pour l'avenir des soins palliatifs et de la médecine en général.
EF : Si vous aviez une chose à améliorer concernant le domaine des soins palliatifs, quelle serait-elle ?
Tout au long de ma carrière dans le domaine des soins palliatifs, je suis arrivé à un point où j'ai compris à quel point les relations sont essentielles à notre travail. La mesure dans laquelle nous promouvons des relations de guérison authentiques dans notre pratique est l'une des choses les plus importantes que nous faisons, en partie à cause des répercussions que ces relations ont sur la vie des patients et des personnes touchées par une maladie grave.
Il est intéressant de revenir en arrière et de lire certains des premiers écrits dans notre domaine par Balfour Mount et Cicely Saunders et de réaliser que certaines des plus grandes idées initiales qui sont tombées dans l'oubli l'ont été en partie à cause d'une progression naturelle du domaine pour gagner en légitimité dans une entreprise médicale plus large. Dans nos tentatives de créer plus de « science dure » autour de ce que nous faisons pour obtenir une sophistication raisonnable et croissante de la gestion des symptômes, nous avons abandonné une partie de l'interdisciplinarité. Mais les tout premiers écrits parlent de l'attention que nous portons à ces relations et aux multiples dimensions de la souffrance vécue par les gens et qui ont donné naissance à ce domaine. Je pense que lorsque vous regardez comment les soins palliatifs sont pratiqués, certaines de ces relations sont exactement ce dont nous avons besoin à l'avenir, non seulement pour les soins palliatifs mais aussi pour la médecine en général.
Nous devons à nos patients la plus grande sophistication possible lorsqu'il s'agit de prendre soin de leurs symptômes, mais ce n'est pas le point final. Le travail que nous faisons pour soulager les symptômes physiques est au service de quelque chose de plus grand. Pourtant, dans la plupart des cas, la structure des soins de santé et des soins palliatifs dans les hôpitaux est telle que le soulagement de la douleur est le point final plutôt qu'une occasion d'ouvrir une porte vers quelque chose de plus important - l'occasion de faire l'expérience de l'évolution vers l'intégrité et la plénitude que constitue la guérison. À la base de ce domaine se trouve l'idée que la guérison est possible tout au long de la maladie grave et même jusqu'à la mort. Et cela est très contre-culturel dans la médecine, qui agit comme si la mort était l'ennemi que nous devions combattre à tout prix. Il n'y a rien de particulièrement mauvais dans cette idée, car nous voulons vivre, célébrer et honorer cette chance de vivre. Cependant, nous mourons tous, et nous minimisons l'importance du moment inévitable où nous tombons malades et approchons de la fin de notre vie.
Il est possible de guérir au cours d'une maladie grave et en fin de vie. Cette idée est à la fois ancienne, subversive et fondatrice dans notre domaine - je pense que c'est une chose très importante.