Monsieur Hauray, Dr en psychologie cognitive, mène vie professionnelle trépidante entre le coaching des gens d’affaires, l’animation de groupes de développement personnel et l’enseignement du Neuro-Coaching™. Dans le cadre de ses études en anthropologie sociale, il a porté un intérêt particulier aux processus de quête identitaire, spirituelle et existentielle. Son parcours atypique l’a conduit à développer une méthode originale visant la remédiation de tout processus de stress. Ce chaman moderne guide l’individu vers une prise en charge et une autonomie en puisant dans ses ressources personnelles.
En 2017, son épouse, Danielle Proulx, remarque une baisse d’énergie, une toux persistante et l’encourage à consulter. Monsieur Hauray est alors diagnostiqué d’un lymphome non-hodgkinien. Il entreprend de la chimiothérapie et de la radiothérapie pour des métastases au niveau de l’abdomen et de l’aine de la jambe gauche. Devant l’échec des 2 premiers protocoles de chimio, il accepte de participer à un 3ième essai d’immunothérapie en décembre en 2019. Un jour, il reste pris dans la baignoire par manque de force physique. Son épouse appelle le 911. Après un séjour à l’hôpital, il sera vu par son oncologue qui lui mentionne que les traitements ne font plus effet et que son cancer continue de progresser. Malgré la perte de ses capacités motrices à l’issue de ce nouveau traitement, il garde le moral et accepte d’être référé en soins palliatifs à domicile et au service de radiothérapie. En mars 2020, la pandémie est venue bouleverser le plan de soins à l’hôpital. Son épouse ne pouvait plus l’accompagner lors de ses traitements. Ces derniers contribuaient à une détérioration de son état. Après une période de répit à domicile, il reprend du mieux et on lui propose une quatrième chimiothérapie qu’il accepte. L’infirmière du CLSC lui offre des soins à domicile mais il les refuse car il préfère rester autonome le plus longtemps possible. Il compte sur son épouse pour le soutenir physiquement lorsque nécessaire. Vers la fin juillet, son oncologue lui annonce un pronostic sombre et prend la décision d’arrêter les traitements. Son épouse est surprise d’entendre de lui ces mots : « c’est correct, je n’ai plus à me mettre battre ». Il mentionne au médecin que sa plus grande crainte est la douleur physique. Le médecin lui remet des prescriptions et l’infirmière du CLSC l’aidera dans cette gestion de symptômes.
La travailleuse sociale du CLSC rencontre le couple à domicile et discute des soins souhaités. Monsieur Hauray désire mourir à domicile et son épouse manifeste son accord. En union libre depuis 15 ans et partenaires d’affaire, ils mettent une pause sur leur travail et passent du temps ensemble. À ce stade, le couple mentionne qu’ils ne veulent pas de service de préposé du CLSC. Il refuse la marchette et même un lit électrique offert par l’ergothérapeute pour faciliter les soins.
Une semaine plus tard, monsieur Hauray fait une chute qui nécessite l’intervention des ambulanciers pour le remettre dans son lit. En toute conscience, il refuse une hospitalisation. En fin de soirée, l’épouse appelle la ligne dédiée pour gérer une nouvelle douleur et un délirium. Un médecin de garde prescrit des médicaments de détresse et lui rappelle que son mari est en soins palliatifs. Craignant une nouvelle chute, son épouse prend tout le temps nécessaire pour le calmer et obtient sa collaboration pour rester dans son lit.
Le lendemain matin, l’infirmière installe des papillons pour les injections des médicaments. Le personnel du CLSC enseigne à son épouse des techniques de soin et la travailleuse sociale la prépare émotivement au décès à venir. Entretemps, l’ergothérapeute organise rapidement la livraison d’équipement, dont le lit d’hôpital. Son épouse sort les meubles de la chambre pour faire place au lit d’hôpital et s’assure de personnaliser les lieux pour son confort.
Les préposés aident l’épouse pour la planification des soins d’hygiène et la rassurent sur comment faire. Son épouse ne peut plus changer la couche ou le déplacer seule. Le déclin s’intensifie et elle doit composer avec tous ces changements. Devant son trouble de déglutition, elle lui donne de petites gorgées de liquide. Un soir, elle lui donne un peu de bière et du jus de tomate et lui soutire un sourire. Elle adapte les soins à ses préférences.
L’infirmière du Mount Sinaï et de NOVA portent main forte aux soins. Les préposés du CLSC et de NOVA assurent son confort le matin et en soirée. Toutes les équipes les accompagnent, entre écoute et information. Des documents papier et des vidéos sont laissés à la maison.
Les services ne sont pas toujours parfaits. Les préposés des agences n’ont pas toujours l’information et manquent de formation. L’épouse veille à la qualité des soins prodigués et donne des rétroactions à l’équipe du CLSC. Elle souligne l’importance d’entourer son conjoint de gestes doux tout en posant sa voix avec calme. Lorsque les préposées sont tendues, il le ressent.
Suite à son décès, elle appelle l’infirmière qui vient à domicile pour le constat de décès. Elle s’occupe de tout : remplit les documents, lui offre ses sympathies et appelle le salon funéraire. L’infirmière est calme. Par la suite, les intervenants des différentes équipes appellent l’épouse pour offrir leurs condoléances. La travailleuse sociale lui offre des visites pour l’aider dans les démarches administratives et pour lui offrir du soutien. Elle lui confie que son mari a attendu de partir lorsqu’elle était prête. Malgré certaines difficultés, elle recommencerait la même expérience si c’était à refaire.
Elle offre ces quelques suggestions pour les proches aidants à domicile. Suite au décès, le personnel doit demander les rites de chaque famille. Une préposée a recouvert le visage avec une couverture. Elle n’était pas prête à cette image. Elle encourage les familles de prendre le temps d’être avec le patient, surtout d’ouvrir son cœur aux moments de silence. Quelques heures après son décès, elle voulait être seule. Elle ne voulait pas de témoin. Mieux encore, lâcher-prise de tout, de l’horaire, des « pseudo-priorités ». En acceptant les services d’aide plus tôt, cela facilite la période d’adaptation pour le proche aidant et permet aux intervenants de répondre aux besoins tout en s’appropriant l’environnement et les airs de la maison.