En raison de leurs rôles et responsabilités liés à la prestation de soins, les situations personnelles, sociales, professionnelles et financières des personnes proches aidantes (PPA) peuvent être grandement affectées (Bom et coll., 2019). Les PPA peuvent consacrer de nombreuses années à s'occuper d'une personne qui se retrouve dans un état de vulnérabilité et, par conséquent, doivent réorganiser leur vie et leur identité pour s'adapter à leur rôle de PPA. Des recherches menées au cours de la dernière décennie ont démontré que les PPA peuvent ressentir une hausse d'anxiété, de la détresse psychologique, de la fatigue et un isolement social, parmi tant d'autres répercussions (Sinha, 2013; Turcotte, 2013). Dans le contexte des soins palliatifs, les multiples demandes dans la dispensation de soins peuvent être encore plus exigeantes sur le plan physique et émotionnel.
Lors du décès de la personne aidée, les besoins des PPA ne disparaissent pas pour autant. Ainsi, la réponse aux besoins de la personne malade peut considérablement affecter le deuil lorsque la PPA passe à la phase de la post-aidance (Orzeck, 2016). Cela est particulièrement important si la perception de son identité et le sentiment d'utilité de la personne endeuillée était fortement liée à son rôle de PPA (idem). Le deuil d'un être cher est vécu différemment par les PPA et par les personnes qui n'étaient pas directement impliquées dans les soins, en raison de l'accumulation des pertes (Breen et coll., 2020). Compte tenu des défis associés aux rôles de PPA, les PPA endeuillées peuvent mettre plus de temps à l'adaptation à leur nouvelle réalité. De nombreux facteurs peuvent influencer l'expérience de deuil des PPA, y compris l'approche des soins palliatifs et le contexte dans lequel les soins ont été prodigués (Van Pevenage et coll., 2019).
L'expérience de chaque PPA affecte de manière unique son adaptation au deuil. Dans une recherche sur les expériences des PPA endeuillées, Holtslander et coll. (2017) ont noté que l'impact de la prestation de soins sur le deuil varie également en fonction du type de relation entre la PPA et la personne soignée, de la nature de la maladie et du décès, et des adieux de la PPA à la personne soignée. D'autres facteurs incluent la préparation à la mort (Sussman et coll., 2017; Kaasalainen et coll., 2020), le sentiment d'avoir fait de son mieux et la satisfaction perçue des expériences avec le personnel soignant tout au long du parcours de la PPA. En outre, des aspects de l'identité sociale, tels que le genre et l'orientation sexuelle, peuvent avoir un impact supplémentaire sur les expériences de deuil de l'individu (Holtslander et coll., 2017). Bien que la majorité des PPA soient en mesure de s'adapter au deuil grâce au soutien des amis et de la famille, une recherche indique que 35,2 % de la population peuvent présenter un risque modéré de deuil prolongé et avoir besoin d'un soutien psychosocial supplémentaire et 6,4 % courent un risque élevé de vivre un deuil prolongé et auraient besoin de services de santé mentale spécialisés (Aoun et coll., 2015).
Une gamme de services de soutien psychosocial est nécessaire pour aider les PPA à vivre leur deuil (Breen et coll., 2017). Cependant, après le décès d'une personne à domicile, dans un établissement de soins palliatifs ou de soins de longue durée au Québec, le suivi offert aux PPA endeuillées est limité et à géométrie variable. Il n'existe pas de protocole formel ou de lignes directrices pour assurer un suivi de deuil systématique pour ces PPA. Les PPA n'ont généralement pas de dossiers ouverts dans le système de santé et de service social public et, par conséquent, il y a peu ou pas de suivi pour voir comment ils s'en sortent après le décès de la personne dont ils s'occupaient. Il incombe donc aux PPA endeuillées d'accéder par elles-mêmes aux services de soutien si elles ont besoin d'aide au cours de cette période.
Le projet Connexion personnes proches aidantes endeuillées (CPPAE) (Caregiver Grief Connexion en anglais) est une initiative collaborative visant à combler cette lacune dans les services. Financé par le Centre canadien d'excellence pour les aidants, CPPAE facilitera l'accès à de l'information, aux compétences et aux ressources sur le deuil aux personnes proches aidantes ainsi qu'à leur famille, amis et intervenants qui les accompagnent.
Pam Orzeck, PhD (École de travail social de l'Université McGill), Zelda Freitas (CIUSSS du Centre-Ouest de Montréal), Patrick Durivage (Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale), Tamara Sussman, PhD (École de travail social de l'Université McGill), et Shari Brotman, PhD (École de travail social de l'Université McGill), sont à l'origine de cette initiative. Les volets du projet CPPAE comprennent l'élaboration de matériel de formation pour les professionnels, la collecte de ressources sur un site internet en libre accès, l'élaboration d'un modèle de groupe de soutien pour les PPA endeuillées ainsi qu’un programme de soutien virtuel qui sera mis à l'essai au CIUSSS du Centre-Ouest-de-l'Île-de-Montréal.
Pour écouter Zelda Freitas discuter de cette cause importante en anglais, cliquez ici
Pour écouter un balado sur la post-aidance en français, cliquez ici
Pour toute information ou question, veuillez contacter la coordinatrice du projet, rebecca.pimienta [at] mcgill.ca (Rebecca Pimienta).
References
Aoun, S. M., Breen, L. J., Howting, D. A., Rumbold, B., McNamara, B., & Hegney, D. (2015). Who needs bereavement support? A population based survey of bereavement risk and support need. PloS one, 10(3), e0121101.
Bom, J., Bakx, P., Schut, F., & Van Doorslaer, E. (2019). The impact of informal caregiving for older adults on the health of various types of caregivers: A systematic review. The Gerontologist, 59(5), e629 to 642.
Breen, L. J., Aoun, S. M., O’Connor, M., Johnson, A. R., & Howting, D. (2020). Effect of caregiving at end of life on grief, quality of life and general health: A prospective, longitudinal, comparative study. Palliative Medicine, 34(1), 145–154.
Breen, L. J., Aoun, S. M., Rumbold, B., McNamara, B., Howting, D. A., & Mancini, V. (2017). Building community capacity in bereavement support: Lessons learnt from bereaved caregivers. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 34(3), 275-281.
Holtslander, L., Baxter, S., Mills, K., Bocking, S., Dadgostari, T., Duggleby, W. & Peacock, S. (2017). Honoring the voices of bereaved caregivers: A metasummary of qualitative research. BMC Palliative Care, 16(1), 1-18.
Kaasalainen, S., Sussman, T., Thompson, G., McCleary, L., Hunter, P. V., Venturato, L.,
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