Depuis la mort de ma mère, je me suis mise à chercher. À la recherche de morceaux manquants de sa vie que je ne connaissais pas, de morceaux de papier avec son écriture, de visages sur des photos qui pourraient me donner un indice sur ce qui pourrait la compléter pour moi. Je me suis également plongée dans son travail sur les soins palliatifs. Pas seulement comme un moyen de la comprendre, mais comme un moyen de compléter ce cercle de vie.
La mission de ma mère était de sensibiliser à la mort et au décès les personnes extérieures au monde médical, ainsi que celles qui travaillent dans ce domaine et qui ont besoin de se rappeler que nous avons tous une fin.
Parce qu'en retirant la mort du cycle de vie - notez l'accent mis sur la "vie" - nous sommes devenus insoucieux, et donc craintifs, et silencieux. Il existe, bien sûr, des salons de discussion, des sites Web et des podcasts consacrés à la mort et au décès, mais les personnes qui se tournent vers ces ressources font généralement déjà partie de cette conversation. Qu'en est-il des personnes qui ne savent pas qu'il y a une conversation à avoir ? La grande majorité des gens qui ne savent pas que les connaissances sur la mort et le décès leur seront utiles à un moment donné ?
Ici, il me semble que les médias sociaux peuvent être utiles, un instrument qui délivre souvent des informations que nous ne savions peut-être pas que nous recherchions. Bien sûr, ils peuvent être un refuge pour les vidéos de chats, ou un hit viral où 5,3 millions de personnes regardent une vidéo de - un couple buvant du café ? Mais son format apparemment aléatoire peut aussi être une opportunité, comme lorsque je suis tombée sur le compte TikTok de @HospiceNursePenny. Les vidéos de Penny sont souvent drôles et définitivement étranges. Elle porte parfois des tenues de médecin, mais aussi des costumes. Elle danse, chante et fait du playback. Elle est provocante et ne ressemble à rien de ce que j'ai vu dans le domaine. Je l'ai immédiatement contactée et voici notre conversation.
Penny Hawkins BSN, RN, CHPN
"Hospice Nurse Penny"
Elle Flanders (EF) : En tant que personne âgée un peu plus jeune, ou peut-être que je suis une personne âgée plus jeune, j'étais très excitée de voir tout ce qui se passe sur les médias sociaux autour de la mort et du décès.
Et puis vous êtes apparue comme un tout autre phénomène. Une star, la reine TikTok de la mort ! Certaines de vos vidéos sont devenues virales. Pouvez-vous nous dire ce que vous faites exactement et pourquoi ?
Hospice Nurse Penny (HNP) : Je m'appelle Penny, et je suis infirmière agréée en soins palliatifs à Seattle, WA. Je suis infirmière en soins palliatifs depuis 17 ans et j'ai occupé différents postes au sein de ce service. Sur les médias sociaux, j'essaie d'éliminer les préjugés qui entourent les soins palliatifs, d'engager une conversation sur la mort et le décès afin de les normaliser, car je sais que si l'on parvient à les accepter, la mort sera plus agréable.
J'ai vu beaucoup de traumatismes autour de la mort, non seulement pour la personne qui meurt, mais aussi pour la famille qui vit ce voyage avec elle. Et la plupart du temps, c'est parce qu'ils ne savent pas à quoi s'attendre. Si vous voyez quelque chose arriver à votre mourant, et que personne ne vous a jamais dit que c'était normal, cela peut être très effrayant.
Je voulais également aider les gens à surmonter leur angoisse de la mort de manière plus générale, car j'en ai souffert lorsque j'avais la trentaine.
EF : Aviez-vous peur de mourir, ou aviez-vous simplement peur de mourir mal ?
HNP : C'était plus du genre « Et si je meurs et qu'il n'y a rien d'autre ? Et s'il n'y avait rien d'autre ? ». Je ne pensais pas beaucoup au processus réel de la mort, je m'inquiétais seulement de ce qui se passerait après ma mort. D'après mon expérience et les commentaires des personnes qui m'ont contactée par le biais des médias sociaux, l'angoisse de la mort n'est qu'une autre façon de dire qu'il y a un manque d'acceptation et un manque de connaissances sur la mort et le décès, parce que nous avons peur de l'inconnu. Et comme la mort est un sujet tellement tabou, notre cerveau peut nous emmener dans toutes sortes d'endroits, et cela crée de l'anxiété. Le fait d'engager la conversation a certainement atténué cette anxiété pour moi, et j'ai constaté que c'était également le cas pour d'autres personnes. Je reçois constamment des messages disant « J'avais peur de la mort, j'ai commencé à regarder vos vidéos et je n'ai plus peur ». Et c'est la voie à suivre.
EF : Comment a débuté votre incursion dans les médias sociaux ? Après tout, vous n'avez pas dix-sept ans, ni même trente-cinq. Je crois que vous avez dit que vous étiez une boomer ?
HNP : Oui, je vais avoir soixante ans en septembre !
Tout a commencé avec la pandémie. J'étais enfermée quand j'ai entendu parler du Dr Nicole Baldwin, qui avait fait l'actualité nationale parce qu'elle recevait des menaces de mort après avoir publié une vidéo pro-vax sur TikTok. J'ai donc téléchargé l'application pour la voir.
Je n'avais jamais entendu parler de TikTok auparavant, mais j'ai découvert qu'il y avait plein de gens qui dansaient le shuffle, ce que je trouvais vraiment cool. J'ai donc continué à regarder TikTok parce que je voulais apprendre à danser le shuffle ! Quand j'étais plus jeune, je faisais du théâtre communautaire et je chantais dans un groupe de rock. Alors j'ai pensé : « Oh, ça a l'air vraiment amusant. J'aime bien danser. » J'ai posté quelques vidéos qui étaient juste des TikToks stupides et amusants, mais ensuite j'ai commencé à voir des posts plus éducatifs et j'ai pensé, eh bien, j'ai une histoire vraiment géniale sur le fait d'être une infirmière d'hospice. J'en ai donc fait une sur ce sujet, et elle est devenue virale. J'ai réalisé qu'il y avait un besoin pour ça, les gens sont intéressés d'entendre parler de la mort et de mourir. De plus, quand vous travaillez dans un hospice, vous savez, l'humour noir est notre moyen de faire face à la situation ; j'ai toujours aimé la comédie et faire rire les gens.
EF : Je sais que vous avez près d'un million de personnes qui vous suivent régulièrement, mais il y a aussi des gens comme moi qui tombent sur votre contenu par hasard, comme les messages d'intérêt public qui passaient à la télévision quand j'étais enfant, dans les années 1970. J'ai trouvé cela incroyablement excitant, une opportunité de toucher des gens qui ne savaient peut-être même pas qu'ils recherchaient cela. Mais vos vidéos sont aussi parfois un peu audacieuses. Comment sont les réactions ?
HNP : Lorsque je regarde mes analyses, je constate qu'il y a une grande variété de tranches d'âge, de treize ans jusqu'à plus tard : hommes, femmes, infirmières, médecins, personnes qui sont en train de mourir, personnes qui connaissent quelqu'un qui est en train de mourir, personnes qui ont eu quelqu'un qui est mort - j'ai des abonnés de toutes les catégories. Et donc, pour répondre à votre question, selon le jour où vous regardez ma vidéo, vous allez recevoir un type différent de message d'intérêt public, car je suis très attachée à l'apprentissage des adultes. Je sais que les gens apprennent de différentes manières, donc je fais des tendances TikTok : Je danse pour éduquer, je réponds aux questions, je raconte des histoires. Tout comme j'ai un éventail de personnes, j'ai un éventail de façons de les atteindre.
Pour ce qui est de l'humour noir, je n'ai jamais eu de réactions négatives de la part de médecins spécialisés dans les soins palliatifs, même si, de temps à autre, quelqu'un fait un commentaire sur ma formation en soins palliatifs parce qu'il connaît mes opinions politiques libérales.
EF : Wow. OK. C'est bien de savoir que l'usine à trolls ne fait pas de discrimination. Voulez-vous décrire une de vos vidéos TikTok ?
HNP : J'en ai fait une il y a quelque temps qui est devenue virale. La chanson dit « c'est juste de l'eau, c'est juste de l'eau », et je danse sur la chanson en faisant du playback pendant que les mots à l'écran disent qu'une personne mourante n'a pas besoin de liquides, que son corps s'arrête, qu'elle ne va pas mourir de déshydratation mais de sa maladie. Et celle-là est devenue assez virale. Quelqu'un m'a contacté et m'a dit : "Vous savez, pendant toutes ces années, j'ai pensé que j'avais causé la mort de mon proche parce que je ne lui donnais pas à boire. Vous pouvez continuer à le dire, mais tant que les gens ne seront pas prêts à entendre, ils n'entendront pas. Ces différents styles d'éducation vont fonctionner différemment pour différentes personnes à différents moments. Et cela a confirmé ce que je crois être vrai : même s'il ne s'agit que de faire du playback et de danser, cela a aidé cette personne à ce moment-là. Au bon moment, de la manière dont ils en ont besoin, même des vidéos stupides peuvent être utiles.
EF : Je vois beaucoup de vos posts, vous êtes très créative, mais on dirait que cela demande beaucoup de travail. Comment faites-vous pour travailler aussi comme infirmière dans un hospice ?
HNP : Eh bien, je ne m'occupe plus des soins aux patients. Je l'ai fait pendant onze ans et j'étais prête à passer à d'autres secteurs de l'hospice pour en apprendre davantage. J'ai été gestionnaire de cas et je travaille maintenant au contrôle de la qualité, mais oui, c'est difficile. C'est un deuxième emploi. Je commence à avoir des contrats de marque maintenant et à gagner de l'argent, et j'ai dû dire à mon patron que j'allais devoir réduire mes heures. Heureusement, mon poste est devenu virtuel, donc je peux travailler de chez moi. Et j'ai un horaire que je peux adapter. Je me lève tôt et je travaille sur les médias sociaux avant de commencer à travailler, puis quand je sors du travail, et le week-end, je fais des vidéos.
EF : S'occuper physiquement des patients vous manque-t-il ?
HNP : Il y a eu une période où cette connexion me manquait vraiment. En fait, mon angoisse de la mort a commencé à revenir, et j'avais l'impression que c'était parce que je n'étais plus connectée à la mort. Mais quand je me suis mise sur TikTok et que j'ai commencé à établir des contacts, j'ai senti que maintenant, même si je ne fais pas de soins aux patients, je fais quand même des soins aux patients : Je prends soin des gens et de leurs familles grâce à l'éducation que je donne.
Pour en savoir plus sur Nurse Penny, suivez-la sur TikTok ou Instagram @hospicenursepenny.
Cette entrevue a été modifiée pour des raisons de clarté et de longueur.