Le Dr Sunita Puri (@SunitaPuriMD), médecin spécialiste des soins palliatifs, est l'auteur de « That Good Night: Life and Medicine in the Eleventh Hour » (en français : « Cette bonne nuit : Vie et médecine à la onzième heure »). Elle a récemment publié un essai intitulé «We Must Learn to Look at Grief, Even When We Want to Run Away» (en français: « Nous devons apprendre à faire face au chagrin, même lorsque nous voulons nous enfuir». Le Dr Puri sera conférencière plénière au Congrès international de McGill sur les soins palliatifs, du 18 au 21 octobre 2022. Le Dr Puri a été interviewée par Devon Phillips.
Devon Phillips (DP) : Dans votre récent essai dans le New York Times, vous avez parlé de « témoigner » comme d'une partie essentielle des soins palliatifs. Qu'est-ce qu'être témoin et qu'est-ce que cela signifie alors que nous traversons la pandémie et, espérons-le, en sortons ?
Sunita Puri (SP) : Lorsque j'ai commencé ma formation médicale, la chose la plus difficile pour moi était de rester assise avec les gens alors qu'ils traversaient des situations difficiles, des situations que je pouvais parfois diagnostiquer et traiter, et parfois non. J'ai été formée à faire quelque chose et non à rester assise. Et puis l'un de mes mentors en résidence m'a dit : « Ne fait rien, reste assise ». Et ça m'a sidéré.
Pour moi, le cœur de la médecine est de donner le don d'être vu, que la personne souffre d'une maladie grave ou non. C'est en grande partie ce que signifie témoigner, c'est accepter son propre malaise, en sachant que le malaise de la personne en votre présence est bien plus grand et peut être rendu un peu moins douloureux si nous choisissons de la voir. En médecine palliative, c'est l'une des plus grandes choses que nous offrons. C'est en étant témoin que nous pouvons comprendre qui est une personne, quelle est sa vision du monde, et c'est vraiment ce que nous devons comprendre pour l'aider à avoir la vie et la mort qu'elle souhaite. Cela implique bien plus qu'un diagnostic et un traitement - il peut s'agir de demander ce que vous espérez et valorisez dans votre parcours avec cette maladie ou cela peut signifier rester silencieux. C'est un moment où vous échangez réparer contre accompagner. C'est ce que signifie être témoin pour moi.
DP : Dans le contexte des dernières années de COVID, vous parlez du pouvoir du deuil collectif comme d'un point possible de connexion et de rassemblement des gens. Pouvez-vous m'en dire plus sur vos réflexions à ce sujet ?
SP : La tradition dans laquelle j'ai été élevée dit que les humains sont liés par la brièveté de nos vies et aussi par notre souffrance. Je parle de ce concept dans mon livre. Au fil de la vie, on apprend que la souffrance et la douleur sont des choses que l'on doit cacher, qu'elles nous rendent en quelque sorte faibles ou incapables de faire face aux difficultés. Lors de la pandémie, quelque chose a vraiment changé dans notre culture. Tout d'un coup, les discussions sur la douleur, la souffrance, la perte et le chagrin ont été mieux acceptées. Pendant la pandémie, les gens parlaient ouvertement de la façon dont leur vie était irréversiblement marquée par la perte soudaine d'une personne qui était au centre de leur monde. Et quelle révolution ce serait, pour nous, d'être unis dans tout ce que nous avons perdu, parce que la souffrance et le chagrin sont des parties inévitables de la vie humaine. Se tourner vers les choses que nous pensions auparavant devoir cacher et les accepter au contraire comme quelque chose qui peut nous unir en cette période tumultueuse. C'est ce que j'ai ressenti fortement à propos de ce que je pouvais offrir au monde : ce que ce moment pouvait signifier en termes de regard sur nous-mêmes comme n'étant essentiellement pas différents les uns des autres, que nous sommes tous liés dans la nature granulaire de nos humanités, dont une grande partie provient de la souffrance et de la perte.
DP : Parlez-moi de votre participation au Congrès international sur les soins palliatifs de McGill en octobre prochain. Nous sommes certainement ravis que vous soyez une conférencière plénière.
SP : Je suis très honorée de venir parler à McGill. Il s'agit du plus ancien et de l'un des forums les plus vénérés, et lorsque j'ai reçu l'invitation à prendre la parole, j'ai vraiment été époustouflée. Je suis très enthousiaste à l'idée de venir partager mes réflexions, en tant qu'écrivaine et médecin, sur le moment que nous vivons, sur ce que j'ai vu pendant la pandémie en tant que médecin spécialisé dans les soins palliatifs, et sur la façon dont nos expériences collectives en tant que praticiens et êtres humains peuvent être exploitées pour leur signification à l'avenir. Je pense qu'il y a beaucoup de souffrance à affronter, mais il y a des moyens que nous pouvons trouver pour éclairer le chemin pour nous-mêmes et pour les autres à l'avenir. Je suis donc très enthousiaste et très honorée de participer à la conférence, en tant qu'oratrice plénière, qui plus est !
DP : Nous sommes certainement très honorés de vous recevoir. Lors de notre dernier congrès, il était passionnant d'avoir des participants d'environ 65 pays. Comment votre expérience et vos réflexions peuvent-elles être transmises à un public aussi large ?
SP : Ce que nous avons tous vécu en tant que communauté de soignants, mais aussi en tant que personnes au cours des dernières années, les expériences de souffrance, de deuil et de perte transcendent les langues, les cultures, les continents, tout cela. Je suis très curieuse d'entendre des personnes de différentes parties du monde raconter comment elles ont vécu la COVID et leur travail en tant que médecins en soins palliatifs dans différents contextes, car aux États-Unis, l'orientation est très différente de celle de mon pays d'origine, l'Inde. Je suis très curieuse d'entendre ce qui se transmet de ce que j'ai à dire par rapport à ce que d'autres ont à dire, dans des contextes différents et aussi ce que je peux apprendre de personnes qui ont eu des expériences très différentes. Les soins palliatifs s'attaquent aux aspects les plus essentiels de l'humanité - comment vous voulez vivre, comment vous voulez mourir, ce que la vie signifie pour vous, et je pense que ces choses, quel que soit l'endroit où vous vivez, quel que soit le rôle que vous jouez, résonnent en vous en tant qu'être humain. Notre domaine est une pratique de soins, mais aussi une pratique qui consiste à s'occuper des choses mêmes qui font de nous des êtres humains : la mortalité, la souffrance, bien vivre, bien mourir, qui nous aimons, comment nous voulons vivre quand nous avons traversé une calamité comme celle-ci. Je pense que cette conférence sera fascinante et j'ai hâte d'apprendre de tous ceux qui y participeront.
Le Dr Sunita Puri (@SunitaPuriMD) est l'auteur de «That Good Night : Life and Medicine in the Eleventh Hour». Elle a récemment publié un essai intitulé «We Must Learn to Look at Grief, Even When We Want to Run Away». Elle est professeur agrégée de médecine à l'Université de Californie du Sud, où elle a été directrice médicale en médecine palliative et présidente du comité d'éthique. Le Dr Puri sera conférencière plénière au Congrès international de McGill sur les soins palliatifs, du 18 au 21 octobre 2022.
Cette entrevue a été légèrement modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.