Le territoire mohawk de Kahnawake est une réserve des Premières Nations Mohawks de Kahnawá:ke, situé sur la rive sud du fleuve Saint-Laurent au Québec, en face de Montréal. À Kahnawake, tout le monde connaît tout le monde, que ce soit en tant que membre de la famille, collègue de travail, ami ou voisin. Mais malgré la proximité de cette communauté, les aides-soignants d'un proche atteint de cancer vivent souvent leur expérience d'aidant dans un certain silence et souffrent du fardeau des soins, compromettant souvent leur propre santé et leur bien-être.
Lorsque le Centre Hospitalier Kateri-Memorial a fait équipe avec l'Université d'Ottawa (par l'entremise de l'équipe de recherche de Candida Rice, B.Sc.inf., et des docteurs Chad Hammond et Roanne Thomas) pour un projet de recherche visant à connaître les défis et les forces de ceux et celles qui s'occupent de personnes atteintes de cancer à Kahnawake, ils ont obtenu des résultats inattendus.
Les six histoires numériques qui en résultent, représentant l'expérience personnelle de six soignants, sont disponibles sur YouTube. Elles démontrent non seulement l'importance de la spiritualité et de la culture pour le travail, le bien-être et les valeurs des aides-soignants de Kahnawake, mais elles contribuent également à tisser des liens avec la communauté et servent d'outils pédagogiques qui permettent de mieux connaître les pratiques culturelles autochtones, notamment pour les étudiants en médecine de l'Université McGill. Ces enseignements ont été une source de conseils et de force pour d’autres aides-soignants. (photo: group of caregivers)
La motivation derrière le projet découle principalement d’un désir de reconnaître les aidants de la communauté de Kahnawake, de leur donner une voix et de les soutenir dans leur cheminement.
« Les aides-soignants ont tendance à être négligés ou à être oubliés et ils taisent ce qui leur arrive. Ils donnent la priorité à la personne atteinte du cancer, parfois au détriment de leur propre bien-être. Nous voulions faire de l'expérience de l'aidant la priorité afin que la communauté puisse entendre et comprendre ce qu'ils traversent et être là pour eux. » (Candida Rice, infirmière communautaire, Kahnawake).
Les histoires contiennent des réflexions très personnelles, y compris des situations dans lesquelles les aides-soignants ont reçu des enseignements, souvent sous forme de cadeaux et de messages qui ont été révélés dans des rêves, ainsi qu’en parlant avec des aînés et en connectant avec des êtres chers. Les soignants ont senti que ces enseignements les ont conduits vers un lien plus fort avec la terre et le créateur. Une personne a constaté « la spiritualité qui s'insinue dans les rêves et qui vous relie les uns aux autres ».
Les histoires abordent également des vérités plus larges, parfois invisibles, telles que la solitude des soignants, la difficulté de s'orienter dans le système de santé, le racisme systémique et le besoin universel de soutien et de compassion en fin de vie, tant pour la personne mourante que pour les soignants qui s'en occupent.
« Ce projet touche à beaucoup de choses à la fois. Ces histoires sont de nature très personnelle, mais elles évoquent aussi des vérités plus larges, des expériences communes qui ne sont pas souvent reconnues. Les gens se reconnaissent dans ce type d'histoires parce qu'elles parlent des difficultés à prendre soin de soi, à respecter les souhaits des autres, à naviguer dans des environnements ou des systèmes de soins de santé qui ne sont pas toujours respectueux ou coopératifs. Comme le montrent certaines de ces histoires, certaines expériences dans le système de santé ont été marquées par une forte connotation raciale. Mais elles évoquent aussi des vérités plus larges et plus universelles sur la nécessité de prendre soin de soi et des autres et sur les défis qui se posent en fin de vie avec des personnes dont le temps est compté, dont les besoins sont nombreux et qui ont besoin d'un cercle de soins autour d'elles. Et si ce cercle n'existe pas ou si les gens ne sont pas connectés les uns aux autres de la bonne façon, les besoins des gens ne seront pas satisfaits. » (Chad Hammond, responsable de la recherche sur les histoires d’aides-soignants de Kahnawake, Université d'Ottawa).
Le projet a été lancé en 2018 dans la communauté de Kahnawake. En plus d'être disponible sur Youtube en accès libre, il a depuis été partagé avec de multiples organisations, dont le Portail canadien en soins palliatifs, le St. Elizabeth Healthcare dans le cadre du programme des Premières Nations, Inuits et Métis, et l'Assemblée des Premières Nations.
Les histoires d’aides-soignants de Kahnawake ont également servi d'outil d'enseignement important à l'Université McGill. Le directeur du Programme autochtone des professions de la santé, le Dr. Kent Saylor, a demandé à la responsable du projet, Candida Rice, et à Calvin Jacobs du Centre Hospitalier Kateri-Memorial, de s'adresser à des étudiants en deuxième année de médecine pour leur parler de l'histoire, de la culture et des pratiques de santé des Mohawks de Kahnawake. Les histoires numériques sont utilisées comme outils d'enseignement pour sensibiliser aux croyances, à la spiritualité et aux pratiques culturelles en matière de soins de fin de vie.
« J'ai ajouté certaines de ces histoires à notre présentation lorsque je parle des soins de fin de vie. C'est une façon d'aider les médecins en formation à comprendre d'où viennent les gens de notre communauté et comment établir une relation avec eux. Dans la vidéo de Joanne, son père a un épisode délirant qu’elle a compris en termes de notre croyance spirituelle, mais le médecin ne cessait pas de lui demander combien d'alcool son père consommait. C’est un bon aperçu de la façon dont les autochtones sont injustement traités. J'ai pensé que c'était une bonne chose à montrer aux étudiants en médecine. » (Candida Rice)
Les histoires d'aides-soignants ont inspiré l'artiste Marion Snow à créer « Caregiver’s Basket » (Le panier de l’aide-soignant), une œuvre d’art qui est une forme supplémentaire d'expression de ce que la prestation de soins signifie dans la communauté de Kahnawake et comment les difficultés et les forces des aidants peuvent inspirer la compassion, l'amour et l’attention à travers la communauté.
Chacun des aides-soignants a contribué à l'œuvre d'art en tressant 21 brins d'avoine odorante. Les sept premiers brins représentent les sept générations qui nous ont précédés; nos parents, nos grands-parents, etc. Les sept suivants représentent les sept enseignements sacrés dont nous avons besoin : Amour, Bonté, Honnêteté, Courage, Sagesse, Vérité et Humilité. Les sept derniers brins sont ceux des sept générations à venir; nos enfants, nos petits-enfants, ainsi que les enfants qui ne sont pas encore nés.
L’avoine odorante est le cheveu sacré de la Terre Mère ; son arôme sucré nous rappelle la douceur, l'amour et la bonté qu'elle a pour les gens. L’avoine odorante, aussi appelée le foin d’odeur, est utilisée pour le « smudging » (une cérémonie pour purifier ou nettoyer l'âme des pensées négatives d'une personne ou d'un lieu) et la purification de l'esprit, car elle a un effet calmant. Les tresses de foin d'odeur des six aides-soignants reposent dans le « Caregiver’s Basket ».
l'aide-soignant est composé d'éclisses de frêne, de velours, de fil et de billes de verre. Le panier semble lourd, mais en fait il est presque en apesanteur grâce à ses points d'attache au mur et au plafond. Il représente la force de nombreux bras et de nombreux esprits et il évoque le poids de porter quelque chose de très lourd. Je l’ai créé dans le but de se souvenir de nos aides-soignants, de les honorer chaque fois que nous le pouvons et de savoir que leur travail est très difficile. »
Pour accéder aux Histoires d’aides-soignants de Kahnawake;
Pour plus d’informations, veuillez contacter candida.rice.kahnawake [at] ssss.gounv.qc.ca (Candida Rice), infirmière communautaire de Kahnawake, ou chad.hammond11 [at] gmail.com (Dr. Chad Hammond).