Le programme de formation des bénévoles en soins palliatifs de McGill est offert chaque année depuis 1975, année de la création de l’unité de soins palliatifs à l’Hôpital Royal Victoria. Pendant la pandémie de covid, il n’y avait ni bénévole ni programme de formation des bénévoles dans les établissements affiliés à McGill. Après une interruption de trois ans, le programme de formation des bénévoles en soins palliatifs a repris en novembre 2022.
Ce programme de formation est obligatoire pour tous les bénévoles qui souhaitent intégrer l’équipe multidisciplinaire des services et unités de soins palliatifs dans les hôpitaux affiliés à McGill. Les personnes qui désirent faire du bénévolat pour L’espoir, c’est la vie à l’Hôpital général juif, pour CanSupport des Cèdres au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et pour Mount Sinai se réunissent un soir par semaine pendant sept semaines. Le programme de formation regroupe une série de sujets spécialement conçus par des experts en soins palliatifs multidisciplinaires. Le contenu est basé sur les compétences de formation des bénévoles de l’Association canadienne des soins palliatifs (ACSP), et le cours est développé et mis en œuvre par une équipe de gestionnaires et de coordonnateurs hospitaliers des programmes et services de soins palliatifs et de soutien et le Conseil des soins palliatifs de McGill.
Ce programme explique très bien le rôle du bénévole, notamment les responsabilités et les implications éthiques et juridiques du bénévolat, ainsi que les limites dans lesquelles les bénévoles exercent leurs fonctions. Comme le souligne Rifka Hanfling, coordonnatrice du programme de soins palliatifs à l’Hôpital général juif, « le bénévole est un membre à part entière de l’équipe interdisciplinaire de soins palliatifs. Il apporte un soutien émotionnel et psychosocial aux patients et familles, et de l’aide le cas échéant ». En même temps, elle leur rappelle l’importance de la confidentialité et l’importance de communiquer aux autres membres de l’équipe les inquiétudes des patients et des familles ou leurs besoins de soutien supplémentaire. Tout comme le personnel, les bénévoles se voient rappeler l’importance de prendre soin d’eux-mêmes et de s’entraider. Ils sont encouragés à faire le point sur les situations difficiles et stressantes avec leurs coordonnateurs.
La session de cette année a porté sur des sujets comme les soins palliatifs intégratifs et la philosophie et la qualité de vie, présentés par le Dr Justin Sanders ainsi que l’équipe multidisciplinaire présentée par la Dre Golda Tradounsky. La Dre Tradounsky a expliqué de quelle manière les bénévoles contribuent à l’équipe multidisciplinaire et comment leur « présence » fait la différence pour les patients, les familles et les autres membres de l’équipe. Les principaux sujets abordés incluent la dynamique familiale, la spiritualité, l’éthique et la confidentialité, la communication, la sensibilisation culturelle, le deuil et le chagrin.
L’isolement engendré par la covid a rendu la conférence du Dr Roger Ghoche encore plus puissante, car il a souligné l’importance d’une communication empathique et d’une écoute réfléchie. Les participants ont été inspirés par la façon dont la covid a ouvert de nouvelles voies de communication entre les patients, les familles et le personnel. Une conférence sur les soins de santé virtuels, par le Dr Jean Zigby, a permis au public de réaliser à quel point la technologie multipliait les possibilités de communication. Plusieurs se souviennent des images du personnel, des patients ou des membres de la famille qui communiquaient à l’aide d’iPad lorsque les visiteurs n’étaient pas admis dans les hôpitaux.
Cette année, on a jugé que le sujet de l’aide médicale à mourir (AMM) était un sujet essentiel à traiter, car les bénévoles sont parfois sollicités pour fournir des informations sur différents sujets et ils doivent être équipés pour répondre aux questions difficiles sur l’AMM. Véronique Fraser, infirmière en pratique avancée du CUSM, a expliqué que l’AMM est un processus qui doit respecter des critères éthiques, juridiques et cliniques stricts et qu’elle est considérée comme une option de soins en fin de vie pour certains patients. Une période de questions-réponses à la fin de la présentation a donné lieu à une discussion très constructive.
La participation au programme de formation des bénévoles n’est que la première étape pour devenir bénévole. Dans certaines unités de soins palliatifs, les bénévoles doivent suivre une formation pratique supplémentaire de 12 semaines sous la gouverne du coordonnateur des bénévoles et sont jumelés à un bénévole d’expérience. On leur apprend notamment les protocoles de lutte contre les infections, le lavage des mains, les techniques pour enfiler et retirer les gants et les blouses, la manière d’entrer dans une chambre, et comment aider à préparer et nettoyer les plateaux-repas. Ce n’est qu’après cela que les bénévoles se voient proposer leur propre poste régulier; ils doivent être disponibles de façon régulière, participer aux réunions de l’équipe et contribuer à la formation des nouveaux bénévoles.
À la fin du programme de formation, les bénévoles avaient compris l’importance de rendre la formation obligatoire. Nombre d’entre eux ont souligné qu’elle les avait aidés à devenir de meilleurs bénévoles. Un bénévole a déclaré : « Merci de m’avoir offert cette chance. »
À l’avenir, le programme de formation des bénévoles sera offert en personne, deux fois par année. Tous les bénévoles sont également invités à assister aux ateliers du Conseil des soins palliatifs, et ils peuvent être tenus informés en ajoutant leur nom à la liste d’envoi du Conseil. De nombreux ateliers sont en anglais, mais d’autres seront proposés en français.
Le comité du programme de formation des bénévoles tendra aussi la main aux régions du Québec qui comptent des minorités anglophones afin d’étendre l’accès aux formations de bénévoles. Nous espérons inclure les bénévoles des établissements de soins de longue durée et des programmes de soins à domicile.
Le comité organisera des ateliers et des conférences pour les bénévoles expérimentés. Les bénévoles, sur lesquels les patients, les familles et le personnel comptent tellement, se verront offrir des possibilités de formation continue similaires à celles des autres membres de l’équipe multidisciplinaire. Les bénévoles seront encouragés à apprendre de leur rôle de bénévole.
Si vous voulez obtenir des informations sur le programme de formation des bénévoles en soins palliatifs ou devenir bénévole dans un centre affilié à McGill, veuillez contacter le service des bénévoles de ce centre ou Devon Phillips à devon.phillips [at] mcgill.ca