Avec les membres de son équipe, Tamara Carver, Ph. D., directrice du Bureau de technologie éducative et d’apprentissage en ligne en santé (Ed-TECH) de la Faculté de médecine et des sciences de la santé (FMSS) de l’Université McGill, travaille à la mise au point d’un programme éducatif en ligne, engageant et convivial, destiné aux personnes qui sont aux prises avec la démence et leurs partenaires de soins.
Le nouveau programme MODAL (MODules pour les Apprenants en Ligne) tire parti du contenu bilingue existant créé pour les ateliers en personne offerts par le Programme de formation sur la démence de McGill. Le nouveau programme vise à offrir un apprentissage virtuel amélioré et adapté au contexte actuel de la COVID-19. Cette initiative a reçu une subvention de 758 430 $ de l’Agence de la santé publique du Canada qui s’inscrit dans le cadre du Fonds stratégique pour la démence visant à aider les collectivités à devenir plus bienveillantes à l’égard des personnes atteintes de démence.
Mise en ligne du Programme d’éducation sur la démence de McGill
Le Programme de formation sur la démence de McGill a été créé il y a cinq ans lorsque Claire Webster, souhaitant changer le système de soins de santé grâce à l’engagement communautaire, a contacté la FMSS. Elle connaît bien les épreuves de la démence, s’étant elle-même occupée de sa mère tout en constatant son déclin progressif. Claire était donc consciente de l’importance des ressources et des programmes éducatifs destinés aux personnes atteintes de démence ainsi qu’à leurs amis, à leur famille et aux partenaires de soins.
Claire travaille maintenant avec ses collègues universitaires à McGill, le neurologue Serge Gauthier, MDCM et le gériatre José A. Morais, MDCM, ainsi qu’avec une équipe multidisciplinaire d’experts en santé, en sciences sociales et en technologie, pour éduquer et habiliter les personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins. L’équipe a déjà attiré l’attention de la communauté internationale et créé un large éventail de ressources bilingues, y compris des capsules vidéo, des guides de soins et des livrets d’activités accessibles gratuitement sur leur site web.
Avant la pandémie de COVID-19, le Programme de formation sur la démence offrait aux proches aidants des ateliers d’apprentissage par l’expérience, en personne, au Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg de McGill. Les mesures de confinement et d’isolement mises en place pour limiter la propagation du virus dans la communauté ont temporairement interrompu ces ateliers. Bien que nécessaires, ces mesures ont malheureusement exacerbé l’isolement social et les problèmes auxquels sont confrontés les partenaires de soins des personnes atteintes de démence dans tout le pays.
L’équipe du Programme de formation sur la démence, férue des approches novatrices permettant d’offrir un soutien indispensable en continu, a contacté la professeure Carver afin de mettre au point un programme éducatif virtuel offrant aux personnes atteintes de démence et à leurs partenaires de soins une ressource d’apprentissage en ligne. Le programme éducatif dont ils rêvaient offrirait du contenu culturellement pertinent dans un format en ligne attrayant et convivial.
Bâtir une plateforme inclusive
« Nous menons des recherches approfondies et nous consultons les patients atteints de démence, leurs partenaires de soins ainsi que la communauté élargie des fournisseurs de services sociaux et de santé afin d’obtenir une perspective globale et de nous assurer que les objectifs et le contenu de ce programme éducatif répondront aux besoins de ses utilisateurs tout en représentant la diversité de la population », explique la professeure Carver.
Le Bureau Ed-TECH réunit des concepteurs pédagogiques, des développeurs de cours et des créateurs de contenu multimédia qui travaillent en partenariat avec des professionnels de la santé pour mettre au point du matériel pertinent, présenté dans un format convivial et attrayant. Adoptant une approche narrative, le contenu sera orienté sur des récits de patients réels et issus de communautés culturelles variées pour susciter l’intérêt des participants.
La nouvelle plateforme d’apprentissage en ligne MODAL comprendra dix modules couvrant un éventail de sujets, de manière à ce que les participants acquièrent une bonne compréhension de la démence et que les soignants se préparent aux changements qu’ils pourraient observer avec l’évolution de la maladie. Les modules seront axés sur le bien-être physique et affectif ainsi que la sécurité des personnes atteintes de démence et de leur partenaire de soins, et ils comprendront des connaissances précieuses qui leur permettront d’améliorer leurs habiletés.
La professeure Carver souligne qu’en offrant ces informations dans un format en ligne, le programme permettra aux participants d’y accéder au moment qui leur convient (un des principaux avantages de l’apprentissage en ligne).
En plus de présenter des renseignements précieux, le programme vise également à réduire l’isolement social en créant une communauté de soutien virtuelle où les partenaires de soins pourront échanger avec des pairs, des prestataires de services communautaires et des professionnels de la santé.
Rendre la technologie accessible
Le programme se distingue également par l’attention qu’il accorde aux communautés rurales et isolées, qui n’ont généralement pas accès aux ressources. Les participants recevront le programme sur des tablettes connectées. « Cet outil pourrait avoir un effet majeur en offrant du matériel éducatif aux communautés qui en ont désespérément besoin », explique la professeure Carver.
« Nous ne voulons pas que la technologie constitue un obstacle pour nos participants. Il faut que ce soit une expérience agréable et utile », ajoute-t-elle. Elle prévoit d’ailleurs mener des évaluations exhaustives sur la convivialité de la plateforme. « Une bonne proportion des apprenants de notre programme seront des personnes âgées et il faut en tenir compte durant la conception du programme. Nous devons nous assurer que les utilisateurs seront à l’aise avec la technologie. »
Le projet pilote sera d’abord offert à une cohorte de 30 à 50 participants au cours de l’année prochaine. Le programme sera ensuite évalué et ajusté en fonction de l’engagement, des besoins et des commentaires reçus des patients et de leurs partenaires de soins. Par la suite, le Programme de formation sur la démence et le Bureau Ed-TECH prévoient créer des partenariats pour déployer la plateforme à l’échelle nationale et offrir le programme d’apprentissage en ligne MODAL sur une base régulière. Cliquez ici pour de plus amples détails.
