Ayant déjà travaillé dans une école pour enfants handicapés, Carole Paquin avait déjà côtoyé des personnes qui ont perdu l’usage de leurs membres et doivent puiser en eux la force de surmonter cet obstacle.
Carole avait toujours été une personne active et une adepte de vélo. Lorsqu’elle a remarqué qu’elle boitait légèrement de la jambe gauche, elle ne s’est pas inquiétée outre mesure. Malheureusement, elle s’est mise à boiter de plus en plus.
« J’ai vu un ostéopathe, qui m’a recommandé de consulter un médecin », explique Carole, qui vit à Laval, au Québec. « Il m’a envoyée voir un physiothérapeute, mais ce dernier ne pouvait pas m’éclairer davantage sur mon état. Mon neveu, également physiothérapeute, m’a recommandé un de ses collègues qui a pris rendez-vous afin que je subisse une électromyographie. »
Cet examen est réalisé au moyen d’un appareil appelé « électromyographe », qui enregistre l’activité électrique des cellules musculaires. Une analyse des résultats permet de déceler des anomalies de la réponse musculaire.
Après avoir subi l’électromyographie, Carole a consulté un neurologue qui l’a dirigée vers le Neuro, reconnu comme un centre canadien de recherche et de traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
« Ce fut toute une aventure de passer d’un spécialiste à un autre », se rappelle Carole.
En juillet 2017, le Dr Rami Massie, neurologue au Neuro, a confirmé le diagnostic de SLA.
« Puisque j’avais déjà travaillé dans une école pour enfants handicapés, j’avais déjà entendu parler de sclérose en plaques et de maladies dégénératives, mais jamais de SLA », précise Carole, qui était âgée de 55 ans au moment du diagnostic.
Carole a appris qu’elle souffrait de SLA sporadique, forme la plus courante de la maladie. La forme familiale de SLA, quant à elle, est héréditaire et touche environ un patient sur dix.
L’état de Carole s’est par la suite détérioré graduellement.
« Je ne peux pas vraiment voir les changements d’une journée à l’autre, mais, rétrospectivement, je constate que mon état se dégrade », souligne-t-elle. « Je dois maintenant porter des orthèses de jambe et utiliser une canne pour me déplacer. Mon pied droit ne répond plus et mon pied gauche montre des signes de faiblesse, mes mains aussi. Je peux encore marcher un peu. Tous mes muscles perdent de leur tonus et il m’est de plus en plus difficile de poser les gestes de tous les jours. Mais j’ai une volonté de fer et c’est vraiment ce qui compte le plus. »
Carole ne peut plus gravir les escaliers qui mènent au deuxième étage de sa maison, alors elle a établi ses quartiers au rez-de-chaussée.
« Un spécialiste est venu récemment à la maison afin de concevoir un plan de réaménagement des lieux, et mon mari et moi avons commencé à apporter certains changements. »
Depuis quelques mois, Carole doit également composer avec certains problèmes courants chez les personnes atteintes de SLA. Comme elle a du mal à mastiquer, elle se nourrit maintenant d’aliments à la texture plus molle. La déglutition est plus difficile et il lui arrive d’être essoufflée. Elle a besoin d’aide pour se mettre au lit et changer de position lorsqu’elle est couchée. Heureusement, elle dort encore d’un sommeil profond.
Elle trouve du plaisir dans les choses simples.
« Je peux encore sortir. Mon mari m’aide à monter et à descendre l’escalier. Et je peux encore faire des balades en voiture, ce qui est très agréable. »
Carole se tient occupée en regardant la télévision, en faisant des mots croisés et en voyant ses amis. Même si elle éprouve certains problèmes d’élocution, elle pouvait encore, en mai, s’exprimer clairement. Elle regrette surtout de ne plus pouvoir cuisiner pour ses amis, son mari et ses deux fils d’âge adulte.
Tous les deux mois, elle consulte le Dr Massie, au Neuro, pour un suivi médical. Il lui a recommandé un médicament appelé Quinidex, généralement prescrit pour traiter l’arythmie cardiaque, mais qui, chez les personnes atteintes de SLA, permet de maîtriser les symptômes liés à l’effet pseudobulbaire, à savoir une perte de contrôle des émotions se traduisant par des pleurs ou des rires involontaires. Ce médicament est vendu sous la marque de commerce Nudexta aux États-Unis, mais au Canada, les patients ne peuvent se le procurer qu’auprès de pharmacies spécialisées dans les préparations magistrales.
« À Montréal, la même pharmacie prépare Quinidex pour tous nos patients atteints de SLA au Québec », précise le Dr Massie, qui réalise des essais cliniques sur la SLA.
« Je m’accroche du mieux que je le peux », affirme Carole. « Il m’arrive bien sûr de me sentir déprimée, mais en général, le moral est bon. »
