Le Québec a la sombre distinction d’afficher le plus haut taux d’incidence de mésothéliome pleural malin (MPM) de l’Amérique du Nord; un cancer mortel directement lié à l’exposition à l’amiante. Et pourtant, la province ne possède aucune ligne directrice servant à guider le diagnostic global ni l’approche de traitement de cette maladie. Grâce à une bourse de recherche du Fonds CQI du Réseau de cancérologie Rossy (RCR), une équipe menée par Dr Jonathan Spicer, chirurgien thoracique, travaille présentement à l’élaboration d’une approche multidisciplinaire intégrée en matière de traitement du mésothéliome pleural visant à mettre sur pied un centre d’excellence de soins des patients atteints de MPM. Ce programme est offert au sein des hôpitaux de McGill et s’étend à l’échelle provinciale. Un site Web destiné aux patients et aux médecins expliquant le programme sera bientôt accessible.
« Il s’agit d’une maladie très rare. Près de 180 patients par année reçoivent ce diagnostic et le taux d’incidence de mésothéliome continue de grimper », explique Dr Spicer, qui pratique la chirurgie thoracique au sein de l’Hôpital général de Montréal du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et de l’Hôpital général juif, et qui enseigne à titre de professeur adjoint au Département de chirurgie de la Faculté de médecine de l’Université McGill. Cette réalité est d’abord due au fait que les symptômes prennent souvent jusqu’à 40 ans à se manifester. De plus, l’extraction d’amiante et son utilisation à grande échelle en tant qu’agent ignifuge se sont poursuivies jusque dans les années 1990. « Étant donné le nombre d’années que l’amiante a été utilisé dans le domaine de la construction, nous nous attendons à ce que le taux d’incidence culmine d’ici 2030 », affirme Dr Spicer.
Les patients atteints de mésothéliome symptomatique sont souvent mal diagnostiqués ou laissés sans diagnostic; les symptômes sont trop vagues et trop similaires à d’autres maladies respiratoires précoces. Le MPM est associé à un taux de survie de cinq ans de seulement 5 %, donc en plus de sa rareté et des difficultés de diagnostic qui s’y rattachent, cette maladie semble être une cause perdue aux yeux des médecins. « Il y a un sentiment de nihilisme par rapport à cette maladie; il n’y a rien que l’on peut faire à part émettre le diagnostic et aviser le patient de se préparer au pire », affirme Dr Spicer.
« Parfois, ne pas offrir de traitement constitue la bonne chose à faire pour le patient », ajoute Dr Spicer, « toutefois, un des objectifs du programme est d’aider à diriger les patients vers les soins de soutien appropriés aussitôt que possible ». Dr Spicer et son équipe ont découvert que cela n’a pas toujours lieu.
L’équipe prévoit commencer par sensibiliser les soignants partout à travers le Québec. « Nous voulons que l’ensemble de la province sache que c’est ici l’endroit où diriger les patients atteints de MPM », affirme Dr Spicer. « Nous voulons qu’ils soient vus par notre équipe et veiller à ce que le traitement approprié soit amorcé ».
Le premier arrêt pour la plupart des patients atteints de MPM est une visite chez un chirurgien thoracique comme Dr Spicer, qui peut aider à réduire l’accumulation de liquide autour des poumons et alléger certains des symptômes. L’équipe de soins doit ensuite décider d’amorcer un traitement approprié, inscrire les patients à un essai clinique ou organiser des soins palliatifs et des soins de soutien taillés sur mesures. Pour les patients de l’extérieur de Montréal, cela voudra dire prolonger les efforts de prospection de l’équipe vers des partenaires régionaux. « Ce n’est pas logique d’offrir des soins palliatifs à ces patients au CUSM ou à l’Hôpital général juif », explique Dr Spicer. « Nous allons travailler avec les services de soins palliatifs des hôpitaux locaux et guider le traitement de ces patients. »
L’équipe continuera de communiquer avec les patients atteints de MPM qui ont été vus en clinique et évaluera par la suite les répercussions du programme sur les résultats de santé. En raison du faible nombre de patients diagnostiqués, il s’agira d’un travail de longue haleine. « Nous sommes très reconnaissants envers le RCR d’avoir souligné cette maladie orpheline », affirme Dr Spicer. « Maintenant, nous allons susciter un peu d’attention. Et les patients sont soulagés d’avoir rencontré une équipe d’experts familière avec cette maladie rare et complexe. »