Une nouvelle ressource vient en aide aux parents d’enfants d’âge préscolaire chez qui on soupçonne un retard de développement
Une équipe de recherche de l’Université McGill a mis au point et validé un programme d’accompagnement qui aide les parents d’enfants d’âge préscolaire présentant un retard de développement à s’y retrouver dans le dédale des évaluations, des rendez-vous et des décisions.
Le programme AccompagnENSEMBLE propose un accompagnement individuel assuré par une personne qualifiée qui offre des conseils pratiques et des renseignements sur divers sujets, comme les retards de la parole et du langage, l’autisme et la paralysie cérébrale. Les accompagnatrices et accompagnateurs aident également les parents à favoriser le développement sain de leur enfant et la résilience familiale pendant qu’ils attendent de recevoir des services.
Une équipe de l’Université McGill a codirigé l’élaboration du programme ainsi qu’un essai clinique à répartition aléatoire mis sur pied pour l’évaluer, auquel ont participé plus de 300 parents d’enfants d’âge préscolaire au Québec, en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Nouvelle-Écosse.
« Les parents ne savent souvent pas à quoi s’attendre lorsqu’ils se préparent à consulter un neurologue ou un autre spécialiste du développement », explique Annette Majnemer, auteure principale de l’étude, professeure émérite à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de McGill et scientifique principale à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill.
« Nous les aidons à préparer leurs questions, à comprendre les divers traitements et services de réadaptation offerts, et à se familiariser avec le fonctionnement du système dans leur région. Nous voulons leur donner les moyens d’agir », poursuit la chercheuse.
Les parents qui ont participé au programme de 14 séances ont déclaré se sentir mieux informés et plus confiants pendant qu’ils attendaient de recevoir des services, comparativement aux personnes qui n’y ont pas pris part. Plus de 93 % des participants ont déclaré que le programme les avait aidés à subvenir aux besoins de leur enfant.
AccompagnENSEMBLE a été mis sur pied sous les auspices de BRILLEnfant, un réseau pancanadien établi à l’Institut.
Des lacunes à combler en période de vulnérabilité
Au Canada, plus de 850 000 enfants sont aux prises avec un trouble du neurodéveloppement. Les premiers signes apparaissent souvent pendant les années préscolaires, période déterminante durant laquelle, selon l’équipe de recherche, une intervention précoce peut avoir des retombées importantes.
« Il s’agit d’une période de grande vulnérabilité pour les familles. Les parents comprennent que quelque chose ne va pas chez leur enfant, mais ils n’ont pas encore reçu un diagnostic et ignorent les mesures de soutien offertes. AccompagnENSEMBLE aide les familles à faire du mieux qu’elles peuvent pendant cette période », explique Tatiana Ogourtsova, coauteure de l’étude et professeure adjointe à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie.
Des parents ont joué un rôle central dans l’élaboration du programme en indiquant à l’équipe ce qu’ils auraient aimé savoir plus tôt dans leur parcours, ajoute-t-elle.
L’équipe est maintenant à la recherche de possibilités de financement pour rendre le programme AccompagnENSEMBLE accessible aux milliers de familles qui attendent des services au Québec et dans d’autres provinces.
Il est possible de réaliser des entrevues avec les membres de l’équipe de recherche, ainsi qu’avec un parent ayant contribué à l’élaboration du programme.
L’étude
L’article « BRIGHT Coaching to empower caregivers of children with emerging developmental delays on waitlists for services: A randomized controlled trial », par Annette Majnemer, Tatiana Ogourtsova et coll., a été publié dans la revue Developmental Medicine & Child Neurology.
L’étude a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada, la fondation Sunny Hill, l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants du Manitoba, la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants, Recherche Manitoba et le Centre de santé IWK.
