Infolettre du Programme de formation sur les troubles neurocognitifs
La maladie d’Alzheimer, qui représente les deux tiers des cas de démence, est de plus en plus prévalente. Face à l’augmentation rapide des cas de démence au Québec, la préparation des personnes les plus directement touchées est vitale : il faut mieux les former, les protéger, et leur prodiguer les ressources nécessaires pour prendre soin d’autrui et d’elles-mêmes.
Les partenaires de soins sont en première ligne de la crise de la démence. Ce sont ceux et celles qui, au quotidien, veillent à la sécurité, à la santé et au bien-être de leur conjoint ou de leur parent (et parfois de leur enfant, frère, sœur, ami ou client).
De plus en plus de partenaires de soins doivent tout mettre de côté pour prendre soin d’un être cher. Alors que la maladie progresse, ils et elles doivent composer avec des comportements et des changements de personnalité déroutants, des crises, des épisodes de confusion et beaucoup d’autres symptômes d’un déclin progressif des fonctions physiques et cognitives. Ces partenaires de soins doivent aussi vivre leur deuil tout en s’orientant dans le système de santé, en composant avec les changements dans la dynamique familiale et leur situation financière.
Malheureusement, beaucoup de proches aidants peinent à naviguer dans le système, et les ressources d’aide sont rares et saturées. L’épuisement est presque inévitable, aggravé par divers facteurs, notamment le manque de formation. Très peu de gens savent d’instinct comment prendre soin d’une personne atteinte d'un trouble neurocognitif. Bien souvent, l’entourage des malades ne dispose pas des connaissances nécessaires pour désamorcer les situations difficiles et atténuer les dangers potentiels.
Le Programme de formation sur les troubles neurocognitifs de l'Université McGill a été développé pour répondre à ce besoin. Notre équipe multidisciplinaire a créé des outils éducatifs et des plateformes innovantes pour soutenir les partenaires de soins informels qui s'occupent d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie neurodégénérative.
Les partenaires de soins – leurs besoins, leurs connaissances – sont au cœur de ce programme.
Nous espérons sincèrement que ces ressources vous aideront à vous fournir les informations et le soutien dont vous avez besoin pour naviguer en toute confiance dans ce parcours.
Serge Gauthier, MD,
Coresponsable académique du programme de formation sur les troubles neurocognitifs
José A. Morais, M.D., FRCPC, CSPQ
Responsable académique du programme de formation sur les troubles neurocognitifs
Claire Webster, PAC, CPCA
Fondatrice et ambassadrice, programme de formation sur les troubles neurocognitifs
Nous vous invitons à regarder cette courte vidéo pour en savoir plus sur les initiatives communautaires qui ont lieu au Centre Steinberg, y compris les ateliers et les webémissions offerts par le programme de formation sur les troubles neurocognitifs de McGill. Vous pouvez visionner l'ensemble des vidéos de la visite guidée virtuelle ici.
