L’objectif du MEA-D est d'évaluer l'expérience d'une personne atteinte de diabète. Cette évaluation peut être utile pour façonner les stratégies visant à améliorer les soins du diabète. L'évaluation des programmes destinés aux personnes vivant avec le diabète exige une mesure fiable et valide de l'autonomisation. Nous avons développé le MEA-D pour répondre à ce besoin. Il a été validé en partenariat avec des cliniciens de soins primaires et des personnes atteintes de diabète.
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Résumé
Contexte : Le diabète sucré (DM) est une maladie chronique prévalente qui représente une charge importante pour les patients et le système de santé. Les données disponibles suggèrent que l'engagement des patients dans l'autogestion de leur santé améliore le contrôle du diabète et réduit le risque de complications. Selon Diabetes Canada, l'autonomisation des patients est un facteur important dans l'autogestion des soins et le contrôle du diabète. Afin d'offrir des interventions efficaces qui contribuent à l'autonomisation des patients atteints de diabète, il est nécessaire de se doter d'une mesure complète, valide et fiable de l'autonomisation. Le présent document décrit en détail le développement du questionnaire McGill pour l'évaluation de l'autonomisation du patient - Diabète (MEA-D), un questionnaire destiné à mesurer l'autonomisation des personnes atteintes de diabète, et sa validation par construction à l'aide d'un échantillon représentatif de Canadiens vivant avec le diabète.
Méthodes : Le développement et la validation du questionnaire MEA-D ont comporté trois étapes (génération d'items, validité apparente et validité du contenu factoriel). La première version a été créée par un groupe de cliniciens et de chercheurs experts. Ils ont généré des items de manière inductive et les ont combinés avec des items provenant d'instruments existants identifiés à travers la littérature scientifique. Ils ont mis ces éléments en correspondance avec un cadre conceptuel (Zimmerman 1995, Christens 2002) comportant quatre domaines : 1) Attitude, 2) Connaissance, 3) Comportement et 4) Relativité. Des entrevues semi-structurées ont été effectuées auprès de 21 adultes vivant avec le diabète afin d'évaluer la validité apparente du questionnaire initial (c'est-à-dire la clarté, la pertinence, la spécificité et la représentativité des éléments). Sur la base des réponses, la formulation des items du questionnaire a été révisée par une équipe de recherche participative (comprenant des cliniciens, des chercheurs et des patients-partenaires), et les items redondants ont été supprimés. Par la suite, une validation factorielle du contenu a été effectuée pour déterminer la cohérence interne du MEA-D.
Résultats : La version finale du MEA-D contenait 28 items. Un échantillon de 300 personnes canadiennes atteintes de diabète (type 1 ou type 2) a rempli le MEA-D. Une corrélation modérée a été observée entre les différents items des quatre domaines. Le coefficient alpha de Cronbach était de 0,81 (IC à 95 % : 0,78 à 0,85) pour l'attitude ; de 0,73 (IC à 95 % : 0,67 à 0,79) pour la connaissance ; de 0,84 (IC à 95 % : 0,81 à 0,87) pour le comportement ; et de 0,81 (IC à 95 % : 0,77 à 0,84) pour la relation.
Conclusions : L'évaluation des programmes destinés aux personnes atteintes de diabète exige une mesure fiable et valide de l'autonomisation. Nous avons développé le MEA-D pour répondre à ce besoin. Il a été validé en partenariat avec des cliniciens de soins primaires et des patients atteints de diabète. En plus du diabète, le MEA-D peut être adapté pour mesurer l'autonomisation des patients concernant d'autres maladies chroniques.