La fin des études secondaires est une période exaltante, qui marque le début de nouvelles aventures éducatives, professionnelles et sociales. L’adoption de ces nouveaux modèles sociaux ouvre des perspectives aussi emballantes qu’angoissantes pour n’importe quel jeune. Dans le cas d’une personne ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), cette transition peut être très difficile sans un soutien spécial, qui est souvent inaccessible. Des étudiants de McGill comblent cette lacune en offrant le Programme de soutien à la transition de McGill pour les jeunes adultes avec un trouble du spectre de l’autisme, qui aide les jeunes gens vivant avec un TSA à réussir leur passage à la vie d’adulte.
Selon des études effectuées depuis l’année 2000, le nombre de personnes atteintes de toutes les formes de TSA varie de 34 à 110 sur 10 000. Un trouble du spectre de l’autisme est un dérèglement neurologique qui perturbe la communication et les interactions sociales, et donne lieu à des comportements, des activités ou des intérêts restreints ou répétitifs. En général, la personne atteinte d’un TSA éprouve un certain degré de difficulté avec les interactions sociales et la communication sociale. Elle peut ignorer comment interagir correctement avec les autres et avoir de la difficulté à entretenir une conversation. Elle peut avoir de la difficulté à comprendre et à utiliser la communication non verbale, comme les expressions faciales et les gestes – des aspects importants à maîtriser en situation sociale. La personne ayant un TSA a des intérêts restreints et peut être obsédée par un sujet ou une activité. Un changement de routine peut également lui être problématique. Bien qu’il existe des points communs sur les plans de la communication et du comportement social entre les divers types de TSA, ceux-ci s’inscrivent dans un continuum et la gravité, la capacité de fonctionnement et les symptômes diffèrent d’un individu à l’autre (http://www.autismsocietycanada.ca/index.php).
Pendant son enfance, la personne ayant un TSA a droit à divers services, à l’intérieur et à l’extérieur du système scolaire. Mais dans le cas d’un jeune adulte dont la capacité de fonctionnement est élevée, les services sont très limités, voire inexistants une fois qu’il quitte le système scolaire. Même s’ils ont un QI élevé et d’excellentes aptitudes en langage formel, ces jeunes adultes ont besoin de soutien afin de prendre une part active à la vie dans un contexte normal, comme au collège ou en milieu de travail. À l’Université McGill, Aparna Nadig, professeure à l’École des sciences de la communication humaine et Tara Flannagan, professeure au Département de psychopédagogie et de psychologie du counseling, ont pris conscience de ce besoin et ont élaboré le programme de soutien à la transition à l’intention des anglophones de 18 à 30 ans atteints d’un trouble du spectre de l’autisme de haut niveau. Les objectifs du programme sont « d’offrir un service de transition pour les jeunes adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme, de sensibiliser les fournisseurs de services à cette situation et de rassembler les acteurs concernés », décrit Dre Nadig, qui a obtenu une subvention de la Fondation Max Bell pour financer son programme. Cette collaboration interprofessionnelle combine les connaissances du domaine de l’orthophonie à celles de la psychopédagogie et de la psychologie du counseling, pour aborder principalement trois facettes de la question. Pendant 10 semaines, les participants sont formés sur la communication sociale, l’autodétermination et le travail d’équipe, en petits groupes de quatre à six personnes. L’autodétermination signifie « jouer un rôle dans la détermination de son propre avenir, de ses résultats, de ses choix et de ses réalisations », explique Dre Nadig. Nous demandons aux participants quels sont leurs besoins, et nous pouvons adapter le programme éducatif afin de mieux répondre aux besoins du groupe. Le programme vise à améliorer à long terme la qualité de vie et l’inclusion sociale des participants. L’animateur qui dirige le programme, par exemple un orthophoniste, est assisté par un étudiant stagiaire. Le programme constitue donc une occasion en or pour les étudiants en orthophonie et en psychopédagogie d’acquérir de l’expérience auprès de jeunes adultes atteints d’un TSA.
Une session pilote a eu lieu de mai à juillet 2012, avec six participants de 19 à 26 ans. Une fois par semaine, durant 10 semaines, le groupe se réunissait pendant deux heures. Les séances étaient menées par un orthophoniste et un étudiant en orthophonie. Les données ont été rassemblées sur diverses compétences, comme la communication sociale et la résolution de problèmes sociaux, ainsi que sur la qualité de vie. Les opinions des parents au sujet du programme ont également été recueillies. De façon générale, Dre Nadig se dit satisfaite de la participation et de l’engagement des participants envers le programme, et affirme que le programme a reçu un excellent accueil. Vivian Bott, qui a participé au programme et qui fréquente actuellement le Collège LaSalle, a confié qu’elle avait aimé suivre le programme et qu’elle y « participerait encore ». Elle a trouvé les modules sur les aptitudes sociales particulièrement utiles et elle a aimé apprendre des stratégies pratiques d’écoute et de communication.
En plus de fournir aux jeunes adultes ayant un TSA un service dont ils ont grandement besoin, le programme de transition donne aux étudiants stagiaires la possibilité de mettre leurs compétences en pratique et d’en apprendre davantage sur les TSA. Madeleine Bellemare, la stagiaire en orthophonie qui a animé le projet pilote, avait déjà travaillé avec des personnes atteintes de TSA, mais selon elle, le programme de transition était différent de ses expériences antérieures. « Ma participation au programme de transition a été une expérience vraiment unique, qui m’a donné une grande compréhension de ce que peut vivre un jeune adulte avec un TSA. » Ce projet lui a permis d’acquérir une expérience et des aptitudes précieuses qui lui serviront dans sa future carrière d’orthophoniste.
Une nouvelle étude est en planification et de nouveaux groupes entreprendront le programme au printemps 2013. Cette étude permettra aux Dres Nadig et Flannagan de mesurer plus justement l’efficacité du programme. Pour savoir comment participer Programme de transition pour les jeunes adultes atteints d’un TSA, visitez le site http://poplab.mcgill.ca/transition-program-fr.html ou écrivez à Transition.Program.ASD [at] gmail.com.
