La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées sont une préoccupation majeure non seulement au Québec, mais partout dans le monde. L'Organisation mondiale de la santé reconnaît la maladie d'Alzheimer et les troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) comme une crise mondiale de santé publique du XXIe siècle. Les TNCM touchent plus de 55 millions de personnes dans le monde et il y a environ 10 millions de nouveaux cas chaque année. Les personnes avec un TNCM et les proches aidants ont de la difficulté à accéder aux services d'évaluation, de traitement et de prise en charge pendant toute la durée de la maladie. Il s'agit d'un problème important, qui entraîne un manque de soutien, du stress, de la confusion et une surcharge tant pour les personnes avec un TNCM que les proches aidants.
Pire encore, les services de santé pour ces personnes sont actuellement fragmentés et inefficaces, ce qui entraîne une utilisation inappropriée des services et une augmentation des coûts de santé. On estime que les personnes avec un TNCM ont deux fois plus recours aux services hospitaliers d'urgence que les personnes âgées sans TNCM.
Plusieurs organismes ont recommandé que la prévention, la promotion, la détection, le diagnostic, le traitement et les soins des personnes avec un TNCM soient la responsabilité des prestataires de soins primaires. À titre d’exemple au Canada, quatre conférences canadiennes de consensus, de nombreux régimes provinciaux (dont le Québec) et l'Académie canadienne des sciences de la santé ont convenu que cette responsabilité devrait être ancrée dans les cliniques interdisciplinaires de première ligne (par exemple les groupes de médecine de famille au Québec) avec l'appui de professionnels spécialisés.
Dans de nombreux pays, les décideurs, les gestionnaires et les professionnels de la santé et de l'action sociale sont confrontés à d'importantes difficultés pour identifier les méthodes les plus efficaces afin d'optimiser les trajectoires de soins des personnes atteintes deTNCM. Ils s'efforcent également d'apporter un soutien cohérent aux personnes concernées et à leurs aidants tout au long de leur parcours. Ils doivent notamment coordonner les soins entre plusieurs prestataires, assurer la continuité et la qualité des soins, répondre à des besoins divers et gérer la complexité des plans de soins personnalisés. En outre, ils doivent faire face à des ressources limitées, des cadres politiques variables et la nécessité d'une formation continue pour rester au fait des meilleures pratiques et des innovations les plus récentes en matière de soins aux personnes atteintes de TNCM.
Il est essentiel de comprendre les trajectoires des individus au sein du système de santé et de soins, ainsi que les transitions qu'ils subissent entre les différents cliniciens et services. Cette connaissance permet d'identifier les conditions nécessaires pour améliorer l'accès et la qualité des soins pour les personnes atteintes de TNCM et leurs partenaires de soins. En outre, il est essentiel de prendre en compte les effets des politiques relatives à la maladie d'Alzheimer pour s'assurer qu'elles répondent efficacement aux besoins des personnes touchées par la maladie.
Notre mission :
Produire et transférer des connaissances sur l’organisation des services pour les personnes avec un TNCM, en partenariat avec les patients, les proches aidants, les organisations, les cliniciens et les chercheurs, dans le but d’améliorer la qualité des soins aux personnes avec un TNCM et leurs proches aidants.
Nos objectifs :
- Accroître les connaissances et la capacité de prendre soin des personnes avec un TNCM, en particulier dans le contexte des soins primaires.
- Améliorer l’accès, la qualité et la continuité des soins pour les personnes avec un TNCM.
- Optimiser les trajectoires des personnes atteintes de TNCM afin de s'assurer qu'elles reçoivent les services appropriés au bon moment.
Nos méthodes :
- Approche participative incluant diverses parties prenantes tout au long du processus de recherche.
- Recherches évaluatives.
- Méthodes mixtes.
- Cadre d'inférence causale.
- Analyse des bases de données administratives.
- Études qualitatives.
Provinces canadiennes et pays où notre équipe intervient :
- Québec
- Ontario
- Alberta
- Saskatchewan
- Nouveau Brunswick
- Portugal
- Espagne
- France
- Italie
- Israël
- Lituanie
- Pologne
- Roumanie
- Chili
- Chine