Julie Scorah est une neuropsychologue spécialisée dans les conditions neurodéveloppementales comme l’autisme, le TDAH et l’ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale.
Directrice associée du Centre Azrieli de recherche sur l’autisme (CARA), elle cumule plus de 16 années d’expérience en évaluation et en diagnostic des conditions neurodéveloppementales, qu’elle a acquises dans une variété de centres de soins tertiaires.
Nous avons discuté avec Julie de son quotidien au travail, de ses espoirs pour l’avenir et de la façon dont la pandémie a changé les soins cliniques aux personnes autistes.
« La voix calme et rassurante de Julie Scorah a fait des consultations diagnostiques de mon fils une expérience très agréable! Elle a une expertise phénoménale et j’ai toujours hâte de la rencontrer. C’est un ange! »
– Grace Allanah, parent
Qu’est-ce qui a suscité votre intérêt pour le domaine des conditions neurodéveloppementales?
J’ai toujours eu un intérêt pour le neurodéveloppement et la façon dont les facteurs biologiques et environnementaux se répercutent sur le fonctionnement du cerveau.
Mon expérience professionnelle m’a amenée à travailler plus étroitement avec des enfants aux prises avec des conditions neurodéveloppementales, et particulièrement l’autisme, et j’ai décidé d’en faire ma carrière.
Je me sentais vraiment à ma place lorsque je travaillais auprès de personnes neurodiversifiées et de leurs familles.
J’ai aussi été personnellement témoin du manque d’accès de bon nombre d’entre elles à des services et soutiens appropriés et du peu de professionnels qui se spécialisaient dans ce domaine. Je pensais pouvoir avoir un impact positif si je concentrais mes efforts sur cette communauté.
« Tout ce que nous faisons à la clinique du CARA repose sur une philosophie très simple, qui consiste à ‘agir pour le mieux’. Qu’il s’agisse de faire tout ce que nous pouvons pour nos patients, de mener des recherches de haute qualité ou d’offrir des formations spécialisées à d’autres cliniciens, nous cherchons toujours à améliorer la vie des personnes auprès desquelles nous travaillons. »
- Julie Scorah, directrice associée, clinique du CARA
Quelle est votre source d’inspiration?
Je suis portée par le désir d’aider les gens à atteindre leur plein potentiel.
Je vois tant de promesses chez mes patients et j’ai appris il y a longtemps à ne jamais sous-estimer les gens, surtout s’ils ont accès au soutien approprié en temps opportun. Je crois sincèrement en la prestation de soins personnalisés de qualité, qui répondent aux besoins particuliers des patients et de leurs familles.
Nous voulons laisser de côté le bon vieux modèle des solutions « prêtes à porter » et continuer de développer un réseau de cliniciens spécialisés auquel nos patients ont accès pour répondre à leurs besoins variés.
Grâce à mon travail à la clinique du CARA, j’espère aider à combler certaines lacunes sur le plan des soins cliniques aux personnes autistes et à changer la façon de prodiguer les services à ces personnes.
Nous commençons par déterminer quels sont leurs besoins, puis nous décidons quelle est la meilleure façon de les aider. Il s’agit d’une activité principale de notre service d’orientation, qui a pour seuls buts de répondre aux besoins des familles et d’acheminer celles-ci vers des renseignements et des ressources susceptibles de les aider.
« Ce qui me motive, c’est le désir d’être le genre de clinicienne que j’aimerais voir aider mon enfant ou un membre de ma famille. Ça me donne envie de faire tout ce que je peux pour mes patients. »
Votre travail à la clinique du CARA est intégré à la recherche. Comment cela contribue-t-il à améliorer la vie des personnes autistes et de leurs familles?
Beaucoup des recherches menées dans le domaine de l’autisme ont porté sur la caractérisation des symptômes ou des traits de cette condition, et l’étude de leur développement.
Malgré l’importance de ces activités, je crois que les recherches menées devraient également contribuer à améliorer la caractérisation des forces et talents des personnes autistes, et la compréhension de leurs façons de penser et de voir le monde. Cela est essentiel si nous voulons comprendre comment vraiment aider et appuyer nos patients à atteindre leur plein potentiel.
« Notre travail à la clinique du CARA contribue à l’avancement de la recherche et à l’orientation des soins cliniques sur les besoins particuliers de nos patients. »
Pour ma part, mon travail vise avant tout à mieux comprendre les forces et les faiblesses, et la façon d’aborder chaque personne en m’ajustant à son profil particulier et en adaptant les soins à ses capacités et besoins, ainsi qu’à ce qui lui conviendra et conviendra à sa famille.
À quoi ressemble une de vos journées typiques au travail étant donné les réalités de la pandémie?
La pandémie a changé le cours d’une journée typique dans la clinique. Elle nous a donné l’occasion de repenser la façon d’effectuer nos évaluations diagnostiques en très peu de temps.
Nous avons élaboré un processus d’évaluation à distance afin d’adapter nos évaluations aux circonstances de chaque patiente ou patient.
Nous employons maintenant un modèle hybride qui permet aux patients d’effectuer des consultations virtuelles et de se présenter à la clinique seulement quand une rencontre en personne est nécessaire.
Renseignements additionnels sur l’outil d’évaluation à distance
Le processus virtuel que nous avons développé mise sur l’observation clinique des patients à leur domicile au moyen de logiciel de vidéoconférence, jumelée à de questionnaires électroniques d’évaluation de dimensions comme le fonctionnement adaptatif et d’autres symptômes comportementaux.
Nous choisissons parmi un ensemble de tâches prédéterminées celles qui, selon l’âge et le niveau linguistique des patients, nous permettront d’observer comment ils se comportent en solitaire ou en compagnie d’une ou d’un prestataire de soins, d’une sœur ou d’un frère, et comment ils communiquent et interagissent avec autrui.
Nos patients et leurs familles n’ont pas besoin de se doter de matériel sophistiqué. Nous leur faisons parvenir des instructions par courriel avant l’évaluation, accompagnées d’idées du type de matériel à rassembler (p. ex. des articles qu’on trouve couramment à la maison et que nous aimerions voir les patients utiliser) et de la façon de placer la caméra et d’aménager l’espace.
L’évaluation virtuelle nous permet d’observer nos patients pendant qu’ils interagissent avec des personnes dans un environnement plus naturel qui leur est déjà familier. Cela nous donne une bien meilleure idée de leur façon d’être, de communiquer et de socialiser dans leur milieu le plus confortable.
Avant la pandémie, nous pensions déjà à des façons de réduire certains goulots d’étranglement, particulièrement ici au Québec, qui compliquent notre travail auprès de collectivités rurales et de clientèles ayant des problèmes d’accès ou de la difficulté à se rendre dans de grands centres hospitaliers. Le cas d’une mère monoparentale devant prendre les transports collectifs avec un bambin et un nouveau-né pour se rendre à la clinique est un exemple de tels problèmes d’accès.
Nous travaillons aussi avec des membres de populations autochtones éloignées du Nord de la province qui doivent habituellement prendre l’avion pour venir nous rencontrer à Montréal. Cela n’est pas une solution très pratique.
Pensez-vous utiliser l’outil d’évaluation à distance de la clinique dans l’avenir?
Oui, absolument. Dorénavant, je peux imaginer que nos méthodes à distance nos aideront à joindre les collectivités à domicile ou à l’école, et à améliorer de façon globale l’accès aux soins spécialisés ici au Québec.
Cela importe parce que l’accès aux services et soutiens nécessaires pour atteindre son plein potentiel n’est pas possible sans l’obtention d’un diagnostic d’autisme. C’est aussi le pilier de notre partenariat avec les patients et leurs familles tout au long de leur vie.
La clinique du CARA est une clinique de recherche intégrée sur l’autisme qui offre des services personnalisés de l’enfance (à notre établissement satellite, l’Hôpital de Montréal pour enfants) jusqu’à l’âge adulte (au Neuro).
Pour de plus amples renseignements, visitez notre site Web.
