Un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de SLA ou maladie de Lou Gehrig, bouleverse l’existence. C’est une maladie qui progresse rapidement, en interrompant les principales fonctions corporelles, avec une espérance de vie moyenne d’environ cinq ans.
Au Neuro, une équipe spécialisée de professionnels de la santé met ses compétences et son expérience au service des patients pour prendre en charge ce diagnostic, en proposant les tout derniers traitements et en menant des recherches pour améliorer les résultats pour les futurs patients.
En juin 2023, la clinique de la SLA du Neuro a célébré son 25e anniversaire. Depuis son ouverture en 1998, elle a pris de l’expansion pour accueillir de 350 à 375 patients, dont 40 à 50 nouveaux chaque année. Son équipe multidisciplinaire est passée de deux à plus de quinze personnes, en incluant des spécialistes comme un nutritionniste, un orthophoniste et un conseiller spirituel.
Les études dans des centres neurologiques en Europe et aux États-Unis ont démontré que ce type de soins multidisciplinaires spécialisés permet de prolonger la survie et d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie du motoneurone. « Je suis très fière de nos accomplissements », déclare la Dre Angela Genge, directrice et fondatrice de la clinique. « Partis sans un véritable modèle, nous sommes arrivés à l’un des meilleurs modèles au monde en matière de soins de la SLA. »
D’après la Dre Genge, l’équipe se distingue par l’importance accordée à la recherche. En effet, les membres de la clinique de la SLA ont reçu des fonds de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada pour mettre en œuvre de nouveaux programmes. Le conseiller spirituel de la clinique a obtenu une subvention pour former tout le personnel de la clinique à la pratique de la pleine conscience langagière, un moyen de recadrer les situations afin d’affronter l’incertitude avec plus de sérénité. Les ergothérapeutes disposent de fonds afin de mettre au point des outils pour simuler des évaluations de conduite sur route et prévoir des adaptations qui permettent aux patients de continuer à conduire en toute sécurité, un élément essentiel du maintien de l’autonomie et de la normalité.
Par ailleurs, les membres du personnel ont publié des articles scientifiques afin de faire progresser les pratiques exemplaires dans leur discipline et ils présentent leurs projets lors de congrès et de conférences internationales. « Ils n’arrêtent pas d’améliorer la façon de traiter nos patients. »
En l’absence de traitements vraiment efficaces pour la SLA, la recherche s’avère cruciale. Les essais cliniques donnent l’occasion de tester de nouveaux médicaments avant une éventuelle approbation par Santé Canada ou la Food and Drug Administration américaine. Un accès précoce à ces remèdes contribuera à prolonger la vie des patients atteints de SLA, à réduire l’intensité de leurs symptômes et à leur redonner de l’espoir.
Au Neuro, le personnel clinique maintient une étroite collaboration avec les chercheurs afin de faire participer les patients à la recherche, en vue de leur apporter un éventuel bénéfice, ainsi qu’à ceux qui recevront ultérieurement un diagnostic de SLA.
En 2004, la Dre Genge a pris la direction de l’Unité de recherche clinique (URC) du Neuro, poste qu’elle occupe depuis 19 ans. Pendant cette période, l’Unité est passée d’une poignée d’essais sur la sclérose en plaques à plus de 125 essais cliniques couvrant 11 maladies différentes, ce qui en fait l’une des plus grandes unités de recherche clinique neurologique au Canada.
« En matière d’essais cliniques, les plus importants sont menés au Neuro dès les premières phases pour le traitement des patients », explique la Dre Genge. L’Unité de recherche clinique s’intéresse tout particulièrement à la SLA ce qui l’a amenée à poursuivre 15 essais simultanés sur la SLA, l’année dernière. En 2014, elle a également ouvert une unité de phase 1, la première du genre, destinée spécifiquement aux essais de SLA en phase précoce.
Reconnue internationalement comme un centre d’excellence en recherche clinique et soins pour cette maladie, la clinique, et par conséquent, le Neuro est souvent le seul centre au Canada à mener un essai spécifique. Les patients viennent de partout au Canada, d’Europe et du Moyen-Orient dans l’espoir d’avoir accès au nouveau traitement potentiel à l’étude.
La juxtaposition recherche-soins cliniques permet de garantir aux patients un accès rapide aux traitements en cours d’expérimentation. Cette façon de faire est également plus pratique pour les patients, car beaucoup d’entre eux éprouvent des difficultés à se déplacer, et ils sont ainsi suivis de près et ont accès au personnel clinique à chaque étape de leur participation à une étude.
L’importance accordée à la recherche et aux dernières avancées thérapeutiques incite la Dre Genge à faire preuve d’optimisme lorsqu’on lui demande comment elle envisage l’évolution des soins et de la recherche sur la SLA au cours des 25 prochaines années.
« Je pense que d’ici cinq ans, nous aurons des traitements qui feront de certaines formes de la SLA une maladie chronique et non plus mortelle. Et, dans 25 ans, il s’agira sans doute d’une maladie avec laquelle on peut vivre. »
Lorsqu’on lui demande ses impressions sur son passage à la clinique, la Dre Genge répond : « Je pense que nous avons atteint une étape que nous n’aurions jamais pu imaginer : apporter des soins aux patients atteints de SLA à un niveau supérieur par rapport à celui de 1995, lorsque j’ai commencé à travailler dans le domaine. Ce que nous avons fait est incroyable. C’est probablement l’aspect le plus gratifiant de ma carrière ».
