Ce mois-ci, nous mettons l’accent non pas sur un, ni sur deux, mais sur trois problèmes de santé importants : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’accident vasculaire cérébral (AVC) et la myasthénie grave (MG).
« Chacune de ces conditions comporte son propre ensemble de défis, et nous sommes là pour fournir des ressources précieuses pour aider les patients et leurs familles à naviguer dans leur parcours. »
SLA : comprendre et gérer la maladie
Recevoir un diagnostic de SLA engendre beaucoup de questionnements et d’émotions. Les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs proches vont fréquemment visiter le Centre de ressources pour les patients du Neuro pour mieux comprendre et mieux gérer la maladie.
Nous recommandons:
Guide pour les personnes vivant avec la SLA publié par SLA Canada et SLA Québec : https://sla-quebec.ca/wp-content/uploads/2023/06/WEB_SLA-Handbook-QB-FR_Avril2021.pdf
Ce guide complet touche sur tous les aspects de la maladie ainsi que des conseils et des outils à l’intention des personnes vivant avec la SLA et de leurs proches.
AVC : Faciliter la communication et le rétablissement
« Comment faciliter la communication avec mon proche? » est l’une des questions fréquemment posées dans le Centre par un membre de famille ou un.e ami.e d’une personne qui a eu un AVC et a de la difficulté à communiquer.
Votre cheminement après un accident vasculaire cérébral est un guide essentiel au rétablissement des personnes ayant eu un AVC : https://www.coeuretavc.ca/-/media/pdf-files/canada/your-stroke-journey/fr-your-stroke-journey-v20.pdf?rev=a9c12b6dd3cd4126a994d083629edd4d
Ce guide contient une section sur la communication qui offre des conseils à l’intention des proches et des stratégies de communication.
Myasthénie grave : cartographier le parcours du patient
Le Centre de ressources pour les patients du Neuro vous présente une nouvelle ressource pour les personnes vivant avec la myasthénie grave (MG).
Une cartographie du parcours des patients vivant avec la MG : https://muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/parcours-du-patient/
C’est quoi au juste la cartographie du parcours des patients atteints de MG?
« La cartographie du parcours des patients illustre les besoins d’une personne, les processus qu’elle suit, ainsi que ses perceptions tout au long de son parcours de soins de santé. En 2023, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a mené une première initiative visant à dresser la cartographie du parcours des Canadiennes et des Canadiens atteints de myasthénie grave (MG), une maladie neuromusculaire auto-immune rare. » (Source : Le parcours du patient au Canada, 2024)
N’hésitez pas à visiter le Centre au Neuro, à la salle 354. Envoyez-leur un courriel à infoneuro [at] muhc.mcgill.ca ou appelez-les au 514-398-5358
