L’échange de données génomiques peut mener aux percées médicales dont rêvent des patients depuis des décennies, mais doit reposer sur des pratiques éthiques. Le Neuro s’est joint à une alliance mondiale pour aider à faire en sorte que les pratiques d’échange de données respectent les droits des patients et que les patients soient informés de l’usage qu’on fait de leurs données.
La Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) est une alliance internationale sans but lucratif formée en 2013 dans le but de réaliser plus rapidement le potentiel de la recherche et de la médecine sur le plan de l’amélioration de la santé humaine. Elle regroupe plus de 600 organisations chefs de file des domaines des soins de santé, de la recherche, de la défense des droits et intérêts des patients, des sciences de la vie et des technologies de l’information. Selon le site Web de la GA4GH, les membres de l’alliance collaborent à la création de cadres et de normes visant à assurer l’échange responsable, volontaire et sécurisé de données génomiques et de données relatives à la santé.
En sa qualité de nouveau membre, le Neuro aidera à établir les normes relatives à l’échange de données sur la santé. En mettant en commun leur expertise, les organisations partenaires trouvent des moyens de maximiser l’impact des recherches tout en assurant la transparence, la représentation équitable et le respect du consentement du patient. Elles veillent aussi au respect des règles par l’ensemble des membres.
« Les patients sauront qu’ils collaborent avec des scientifiques honnêtes, dont les travaux sont fondés sur les principes de l’échange responsable de données, et qu’ils contribuent ainsi à l’avancement des sciences », explique Sali Farhan, génomicienne, professeure adjointe au Neuro et représentante du Neuro auprès de la GA4GH.
L’échange de données génomiques aide les chercheurs à détecter les gènes qui contribuent aux maladies, dont les troubles neurologiques. Le séquençage de grandes quantités de données génomiques obtenues de milliers de patients permet de cerner des modèles d’activité génomique indétectables dans de plus petits ensembles de données.
« La collaboration et l’échange de données sont nécessaires à la réalisation de découvertes quelles qu’elles soient, y compris la découverte d’un nouveau mécanisme ou d’un nouveau gêne », poursuit Sali Farhan. « Malheureusement, par le passé, les scientifiques et cliniciens accaparaient les données des patients au lieu de considérer qu’elles appartenaient aux patients. »
Obligation envers les patients
Selon Sali Farhan, les chercheurs doivent tenir les patients informés de la façon dont leurs données sont utilisées. Ils ont aussi le devoir de veiller à ce que leurs données représentent la population dans son ensemble en sollicitant la participation de groupes sous-représentés.
La responsabilité des scientifiques envers les patients ne se limite pas à l’obtention de leur consentement à participer aux recherches. Les patients devraient conserver en tout temps les droits afférents à leurs données, même après l’échange de ces données avec d’autres chercheurs ou instituts. Ils devraient pouvoir retirer en tout temps leur consentement à l’utilisation de leurs données.
« Nous devons respecter le choix des patients », affirme Sali Farhan. « Cela peut être coûteux. Il n’est pas toujours facile de retirer un patient d’une étude. Le retrait de données peut exiger des ressources informatiques et autres. »
C'est ce genre de défis que la GA4GH s’emploie à résoudre, afin de respecter les droits des patients tout en maximisant leur contribution à la santé humaine.
« Le Neuro est une organisation de science ouverte », conclut la génomicienne. « Nos partenaires de la GA4GH peuvent nous en apprendre, mais aussi bénéficier de notre expérience. Cela demande beaucoup d’organisation, mais l’objectif demeure d’améliorer la santé de façon responsable. »
