Centre des troubles du mouvement

Une plaque de verre accrochée au mur de la Clinique des troubles du mouvement (CTM) du Neuro indique que la clinique est un centre d’excellence de la Parkinson Foundation (É.-U.), l’un des seuls au Canada. Effectivement, au cours des 10 dernières années, le Neuro a créé une équipe multidisciplinaire pour prendre en charge tous les aspects de la recherche sur la maladie de Parkinson, de son traitement et des soins offerts aux patients.

« L’équipe a beaucoup grandi depuis mon arrivée en 2002 », dit Lucie Lachance, infirmière clinicienne de la CTM qui, tout comme sa collègue Jennifer Doran, est un point de contact pour le millier de patients de la clinique atteints de la maladie de Parkinson. « Le vendredi, c’est la journée de la clinique de la maladie de Parkinson, et tout le personnel interdisciplinaire est présent : neurologues, physiothérapeute, ergothérapeute, orthophoniste et travailleur social. »

Fidèles à la tradition du Neuro d’apporter les connaissances scientifiques au chevet du malade, les neurologues de la CTM font également de la recherche sur la maladie de Parkinson :

• La D^re Anne-Louise Lafontaine, directrice de la CTM, mène des essais cliniques sur de nouveaux médicaments pour traiter la maladie de Parkinson.
• Directeur du Réseau Parkinson Québec du Fonds de recherche du Québec - Santé et codirecteur du Réseau Parkinson Canadien Ouvert, le D^r Edward Fon, directeur scientifique du Neuro, étudie la biologie cellulaire des gènes intervenant dans la maladie.
• Le D^r Ron Postuma, président du Comité consultatif scientifique de Parkinson Canada, fait de la recherche sur la détection précoce de la maladie.
• Le D^r Guy Rouleau, directeur du Neuro, étudie les causes génétiques de la maladie.
• La D^re Madeleine Sharp étudie le dysfonctionnement cognitif et les problèmes comportementaux liés aux troubles du mouvement.
• Le D^r Alain Dagher utilise des données d’imagerie cérébrale pour tenter d’expliquer les effets de la maladie sur la pensée et les émotions.
• Le D^r Philippe Huot met au point des modèles expérimentaux pour l’évaluation de nouveaux médicaments contre la maladie de Parkinson.
• Le D^r Michael Sidel est un spécialiste des troubles du mouvement.

Continuellement en contact avec leurs patients par courriel ou par téléphone, Lucie Lachance et Jennifer Doran, infirmières cliniciennes, recueillent des données dans un effort constant pour améliorer les soins prodigués aux patients. Elles se considèrent comme un élément charnière dont le rôle commence dès que la CTM reçoit un nouveau patient.

« Nous effectuons le triage des nouveaux patients en deux semaines, dit M^me Lachance. Cela crée un lien immédiat avec les patients qui viennent de recevoir leur diagnostic, qui sont en situation de stress et qui pourraient s’inquiéter du délai d’attente. Nous leur disons que s’ils ont des questions, ils peuvent nous appeler. »

Les infirmières cliniciennes de la CTM ont pratiquement éliminé le temps d’attente et ont fait de la Clinique une organisation efficace. Elles se préparent d’ailleurs à publier les résultats de leur étude sur l’efficience, qui, espèrent-elles, inspireront des approches similaires dans d’autres établissements.

« Les jours de clinique, les patients voient le neurologue et la durée de la consultation dépend de la complexité de leur cas et de leur état de santé, dit M^me Doran. Les patients nous voient également, Lucie et moi. Nous avons plus de latitude quant au temps que nous pouvons consacrer aux patients pour parler de leurs symptômes autres que moteurs et des aspects psychologiques et sociaux de la maladie. Auparavant, nous voyions les patients après leur consultation avec le neurologue, mais maintenant, nous essayons de les voir avant, car nous avons constaté que cela était plus utile et plus efficace. Nous vérifions la manière dont ils prennent leurs médicaments, à quelle fréquence ils le font et si le traitement est efficace. Nous nous assurons également que les patients mentionnent au neurologue tous les problèmes qu’ils pourraient avoir. Enfin, nous faisons beaucoup de formation sur la prise en charge des effets secondaires des médicaments et sur les problèmes qui ne peuvent être pris en charge uniquement que par la médication. »

Dans la maladie de Parkinson, on distingue cinq stades de progression, le stade 5 étant le plus avancé. À la CTM, la majorité des patients parkinsoniens ont une maladie de stade 1 à 3, ce qui signifie qu’ils sont suffisamment mobiles et qu’ils s’expriment assez clairement pour venir seuls. Parfois, la famille accompagne un patient de stade 4 en fauteuil roulant. Enfin, certains médecins de CLSC voisins font des visites à domicile pour voir des patients dont la maladie est au stade 4 ou 5.

« Pour les patients chez qui la maladie est avancée et qui sont incapables de venir à la clinique, nous communiquons avec le médecin traitant afin d’ajuster le traitement médicamenteux », dit M^me Lachance.

Le travailleur social de la CTM, Pascal Girard, rencontre les patients à tous les stades de la maladie pour savoir s’ils peuvent encore travailler ou vivre de manière autonome. Avec les personnes qui en sont au stade avancé, M. Girard discute des soins palliatifs.

Au cours des dernières années, les essais cliniques, qui sont essentiels à la mise au point de nouveaux médicaments, ont joué un rôle de plus en plus important au sein de la CTM.

« Nous essayons de coordonner nos activités avec celles de notre Unité de recherche clinique, afin que les patients participant aux essais puissent venir à la clinique le vendredi, dit M^me Doran. Ainsi, nous pouvons combiner les soins cliniques et la collecte des données des études. »

Les médecins surveillent constamment l’efficacité des médicaments pour la maladie de Parkinson et en ajustent la posologie. Depuis quelques années, la CTM offre une méthode novatrice d’administration d’un médicament (Duodopa) appelée sonde jéjunale par gastrostomie endoscopique percutanée (GEP-J). Un tube traversant la paroi abdominale permet au médicament d’être administré directement dans l’intestin. Au lieu de prendre des comprimés au moment prescrit, le patient reçoit le médicament directement par perfusion continue.

« Environ 25 de nos patients reçoivent Duodopa, dit M^me Lachance. Les personnes qui reçoivent ce médicament jouissent de plus d’autonomie. »

La CTM est à la recherche d’un premier candidat pour un médicament récemment approuvé au Canada, l’apomorphine sous-cutanée.

« Le patient s’injecte lui-même le médicament, comme avec un EpiPen. Nous devrons d’abord l’essayer en clinique, car on doit surveiller le risque d’effets secondaires abdominaux et d’anomalies de la tension artérielle. »

Dans certains cas où l’efficacité des médicaments est moins fiable, on propose aux patients des solutions chirurgicales. Le D^r Abbas Sadikot, neurochirurgien, a fait œuvre de pionnier au Neuro avec l’intervention de stimulation cérébrale profonde pour les patients parkinsoniens. Il est également le premier au Québec à utiliser une nouvelle technique chirurgicale basée sur les ultrasons pour les tremblements.