La clinique de sclérose en plaques (SP) du Neuro est vitale pour les quelque 4 000 Montréalais atteints de SP récurrente-rémittente ou progressive primaire qui y sont soignés. L’équipe multidisciplinaire de neurologues, d’infirmières et de thérapeutes de la clinique, qui existe depuis 70 ans cette année, se concentre sur le traitement de patients dont le cas est complexe.
« Il s’agit de soins tertiaires », dit Vanessa Spyropoulos. Sa collègue Kathleen Savoy et elle, deux infirmières spécialisées, fournissent de l’information aux patients pour les aider dans leur quotidien et veiller à ce qu’ils aient accès à des ressources communautaires.
Car enfin la SP est une maladie complexe.
« Nombre de patients atteints de la forme récurrente-rémittente se portent bien pendant des années, tandis que chez d’autres la SP est plus progressive. Ces derniers nécessitent davantage de services dès le début », indique Spyropoulos. « Nous faisons tout pour que les patients conservent autant d’autonomie que possible. Nous les encourageons à apprendre à mettre la SP à sa place dans leur vie et à autogérer leur maladie. C’est crucial, car c’est là le modèle de soins pour la maladie chronique. Comme un patient vient à la clinique une fois ou deux par année, il est vital qu’il dispose des outils et ressources pour se débrouiller entre les rendez-vous ».
Avec le temps, il arrive qu’un patient doive faire modifier son régime posologique.
« Nous leur parlons alors d’une thérapie médicamenteuse en particulier, coordonnons le processus de sélection et leur indiquons les mesures qui s’imposent avant de commencer à prendre un médicament », dit Spyropoulos.
Une grande part des activités de la clinique de SP est consacrée aux options thérapeutiques. Une avancée majeure a d’ailleurs été réalisée l’an dernier avec l’homologation de l’ocrélizumab pour les formes récurrente-rémittente et progressive de la SP. Les études ont démontré son efficacité à freiner la progression de la SP. Il s’agit du premier médicament à avoir cette vertu. Et il s’agit aussi du premier traitement à être homologué pour la forme progressive de SP, une option thérapeutique attendue depuis longtemps.
Le Dr Douglas Arnold, médecin à la clinique et chercheur en SP, a joué un rôle important dans la mise au point de l’ocrélizumab.
« Nous avons 101 patients qui ont commencé à prendre l’ocrélizumab l’an dernier et 43 autres dans un processus de sélection », précise Spyropoulos. « De plus, chaque médicament dispose d’un programme de soutien aux patients, c’est-à-dire d’une ressource qui fournit de l’information à propos du médicament et qui offre de l’assistance pour obtenir un remboursement des régimes public et privé d’assurance médicaments ».
Par ailleurs, le personnel infirmier de la clinique de SP consacre neuf heures par semaine aux appels téléphoniques de patients. Ceux-ci peuvent se renseigner, par exemple, sur des médicaments et la gestion de symptômes, sans avoir à quitter leur domicile.
« Ce service par téléphone est très précieux, car beaucoup de nos patients peinent à se déplacer. Et il nous permet de tenir la cadence de la charge de travail et d’être plus efficaces, étant donné le volume important de patients. La journée des appels téléphoniques, il arrive que plusieurs préoccupations soient exprimées, auxquelles nous ne pouvons répondre toutes à la fois. Nous abordons les principales préoccupations d’un patient et fixons un rendez-vous de suivi », mentionne Spyropoulos.
Quant aux personnes qui viennent d’être diagnostiquées, elles reçoivent de l’information qui va au-delà de leurs besoins médicaux.
« La SP touche plus d’un aspect de la vie des patients, en particulier certaines jeunes personnes que l’invalidité pourrait empêcher de travailler. Nous les assistons durant ces défis en leur proposant de l’information et des ressources. Il faut aussi savoir qu’environ la moitié des patients souffriront de dépression à un certain moment. Nous procédons à un dépistage à cet effet et dirigeons si nécessaire les patients vers des ressources en santé mentale », ajoute-t-elle.
Les patients recommandés à la clinique obtiennent un rendez-vous sans tarder, souvent en l’espace d’un mois, au dire de Savoy. Le but est de les aider à rester aussi autonomes que possible. Ils peuvent aussi prendre part à des essais cliniques qui sont essentiels au développement de médicaments pour traiter la SP. Les essais sont coordonnés avec l’Unité de recherche clinique du Neuro.
« En tant qu’infirmières, nous donnons à nos patients les moyens de prendre en charge leur santé par des mesures de soutien et d’éducation. Et les cliniciens expérimentés de notre équipe leur prodiguent des soins de qualité. La maladie chronique engendre beaucoup d’incertitude dans la vie d’un patient et de sa famille, au point de compliquer une simple prise de décision. Nous nous efforçons de mettre l’accent sur les forces plutôt que sur les faiblesses d’un patient afin qu’il ait un meilleur contrôle de sa santé », conclut Savoy.
Personnel de la clinique de SP :
Dr Yves Lapierre, directeur, neurologue
Dr Paul Giacomini, directeur associé, neurologue
Maura Fisher, physiothérapeute
Stephanie Polacco, travailleuse sociale (depuis avril 2019)
Beth Robertson, ergothérapeute
Dr Alex Saveriano, neurologue.
Kathleen Savoy, infirmière spécialisée
Vanessa Spyropoulos, infirmière spécialisée
Maria Angela Costa, adjointe administrative
Rosa Russo, adjointe administrative
Miriam Testa, secrétaire médicale
