Tommy Hains s’est mis à avoir des auras à l’adolescence – de brèves manifestations pendant lesquelles il semblait hébété et se sentait étourdi. Il n’y a pas accordé d’importance jusqu’à ce qu’il fasse une crise qui ne laissait planer aucun doute : il était l’un des 140 000 Canadiens vivant avec l’épilepsie.
« Quelques mois avant la fin de mes études secondaires, j’ai fait ma première crise généralisée à l’école et on m’a transporté à l’hôpital en ambulance », raconte Tommy, 26 ans, qui travaille aujourd’hui dans une firme d’ingénieurs-conseils d’Ottawa après avoir obtenu un diplôme avec distinction en génie des structures de l’Université d’Ottawa.
Un neurologue a alors prescrit à Tommy l’un des antiépileptiques mis au point au cours des 20 dernières années afin de prévenir, de réduire ou de faire cesser les crises convulsives.
« Tout allait bien jusqu’au jour de mon entrée à l’université, quelques mois plus tard, où j’ai fait une crise pendant un cours. Je me suis de nouveau retrouvé à l’hôpital », souligne Tommy. « Je me suis mis à faire des crises assez souvent et j’ai dû abandonner certains cours. »
Tommy a alors remarqué que les crises se produisaient lorsque la fatigue ou le stress se faisaient particulièrement sentir – deux des facteurs susceptibles de déclencher une crise. Un soir de grande fatigue, il a fait une crise au cinéma. Certains patients souffrent d’épilepsie photosensible, laquelle est déclenchée par des éclairs lumineux.
« Une fois rendu à l’hôpital, j’ai fait d’autres crises. C’est là que tout a basculé. J’ai abandonné tous mes cours. Je ne pouvais mener une vie étudiante normale, alors je suis resté à la maison et j’ai consacré toutes mes énergies à maîtriser mes crises d’épilepsie. »
Le traitement médicamenteux de Tommy n’était plus efficace, ce qui se produit chez 30 à 40 pour cent des patients selon des données cliniques provenant des quatre coins du monde. La prochaine option thérapeutique était l’intervention chirurgicale.
Le neurologue qui soignait Tommy à Ottawa lui a recommandé le Neuro, un établissement de renommée mondiale pour le traitement chirurgical de l’épilepsie, et ce, depuis sa création par le Dr Wilder Penfield, dans les années 1930. Ce célèbre neurochirurgien et son équipe ont mis au point une méthode chirurgicale qui consiste à administrer au patient un anesthésique local qui lui permet de rester éveillé pendant l’intervention. Une fois le cortex cérébral exposé, le patient est en mesure de répondre aux questions du chirurgien pendant que ce dernier sonde les profondeurs de son cerveau. Connue sous le nom de « procédure de Montréal », cette méthode, tout comme la résection du lobe temporal dans le but de retirer le foyer épileptique, est encore utilisée partout dans le monde.
Tommy a été admis pour une semaine à l’Unité de surveillance de l’épilepsie du Neuro, où il a été pris en charge par la Dre Eliane Kobayashi, épileptologue (neurologue spécialiste de l’épilepsie) et chercheuse dont les travaux sont axés sur l’épilepsie pharmacorésistante. Lauréate à deux reprises d’un prix remis par l’American Epilepsy Society à des médecins-chercheurs en début de carrière, la Dre Kobayashi dirige le programme de bourses de recherche postdoctorale sur l’épilepsie de l’Institut neurologique de Montréal, qui permet d’assurer la formation de futurs épileptologues.
Au Neuro, les spécialistes ont eu recours à l’enregistrement continu de l’EEG avec surveillance vidéo 24 heures par jour toute la semaine afin de surveiller l’activité électrique cérébrale de Tommy. Le logiciel de surveillance informatisée a été conçu au Neuro par Jean Gotman, Ph. D., l’un des plus éminents spécialistes en électroencéphalographie du monde, dont les travaux lui ont valu des prix d’excellence de l’International League Against Epilepsy et de l’American Epilepsy Society. La version la plus récente de son logiciel est utilisée par de nombreux autres centres spécialisés dans le traitement de l’épilepsie. Jean Gotman, qui travaille en collaboration avec le Dr François Dubeau, épileptologue et spécialiste en électroencéphalographie, est reconnu depuis plusieurs décennies pour ses travaux de recherche révolutionnaires en neurophysiologie et en neuroimagerie.
« Ils ont pu enregistrer plusieurs crises et en découvrir la source », précise Tommy. « Ils ont également déterminé que mon cerveau présentait une lésion ou une malformation qui déclenchait les crises lorsque j’étais fatigué ou stressé. »
On appelle « focale » ce type de crise, qui ne touche qu’une seule région du cerveau. Les crises généralisées, quant à elles, sont plus diffuses et touchent les deux hémisphères cérébraux.
Les malformations qui se produisent au cours des premiers stades du développement du cerveau ne constituent que l’une des causes de l’épilepsie. Cette dernière peut également être causée par la formation de tissu cicatriciel à la suite d’un traumatisme crânien, par une forte fièvre et des convulsions prolongées à la suite d’un traumatisme survenu au cours de la petite enfance, par un accident vasculaire cérébral ou par une tumeur. Dans certains cas, la cause de cette affection demeure inconnue.
Pendant l’année qui s’est écoulée entre sa première crise, à l’université, et son intervention chirurgicale, Tommy a vécu des moments éprouvants sur le plan émotionnel.
« J’ai été très déçu de devoir renoncer à mes études pendant tout un semestre. J’étais impatient de commencer ma vie d’adulte. J’avais toujours été en bonne santé, et j’ai trouvé très difficile d’accepter que mon corps m’impose de nouvelles limites. »
Pendant son séjour préopératoire au Neuro, Tommy a été soumis à des examens de routine par la Dre Viviane Sziklas, chercheuse principale qui étudie les fonctions cognitives des patients qui subissent une intervention chirurgicale pour l’épilepsie. La Dre Sziklas joue un rôle fondamental dans la prise de décisions liées aux interventions. Aucune intervention ne peut avoir lieu sans son avis d’experte sur le profil cognitif du patient. De plus, elle continue d’apporter son aide aux patients après l’intervention et les soutient au sein de leur milieu professionnel ou scolaire.
Tommy a été opéré par le Dr Jeffery Hall, qui a fait sa résidence en neurochirurgie au Neuro, puis un postdoctorat en chirurgie de l’épilepsie sous la direction du Dr André Olivier, le chirurgien de l’épilepsie le plus expérimenté au Canada. À la fois neurochirurgien et professeur, le Dr Olivier a traité des milliers de patients aux prises avec une épilepsie réfractaire et formé des neurochirurgiens de l’épilepsie de partout dans le monde.
Pendant les deux années suivantes, Tommy a été libre de crises. Il a poursuivi ses études à Ottawa jusqu’au jour où il a subi une nouvelle crise, déclenchée encore une fois par le stress et la fatigue. Deux facteurs peuvent influer sur la survenue de récidives ou de séquelles cognitives postopératoires : le type d’intervention réalisée et la capacité, pour le chirurgien, de retirer de façon sécuritaire tous les tissus cérébraux épileptogènes. Il est impossible pour les médecins de savoir avec exactitude quelle sera l’issue de l’intervention, mais, selon le siège du foyer épileptique et l’étendue de la résection, ils peuvent avoir une bonne idée des résultats avant même que la décision d’opérer soit prise.
De retour à l’Unité de surveillance de l’épilepsie du Neuro, Tommy n’avait toujours pas fait d’autre crise après plusieurs jours d’observation. Dans de tels cas, les médecins ont recours au sevrage thérapeutique, ce qui accroît le risque de crise. Une fois le traitement interrompu, Tommy a fait une autre crise. La Dre Kobayashi et ses collègues ont toutefois décidé qu’une deuxième intervention chirurgicale n’était pas indiquée à ce moment, jugeant préférable que Tommy suive un traitement médicamenteux optimisé tout en se ménageant et en s’assurant de bien gérer son stress.
« J’ai vraiment dû m’adapter et j’ai parfois trouvé cela difficile », souligne-t-il. « Je dois me ménager et gérer mon stress. Il m’est impossible de passer tout un week-end sans dormir suffisamment en espérant que tout ira bien. Je ne pense pas constamment à l’épilepsie, mais je dois en tenir compte lorsque je planifie mes activités. Ce n’est pas une préoccupation de tous les instants, je dois simplement m’adapter. »
Sa famille, ses amis et sa petite amie se montrent très compréhensifs, ce qui l’aide beaucoup. Ils le ramènent parfois à l’ordre en lui rappelant de ne pas en faire trop. Bien que Tommy demeure toujours à Ottawa, il continue de consulter la Dre Kobayashi chaque année pour un examen de contrôle.
Pour lire le témoignage de Nicole Cresenzi, deuxième de la série Surmonter l’épilepsie, cliquez ici.
