Malgré la COVID-19, la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et la recherche sur cette maladie se poursuivent au Neuro, comme en font foi les essais cliniques, le réaménagement de la clinique de la SLA et la nouvelle démarche proposée aux patients, à savoir le maintien de la qualité de vie par la pleine conscience. Environ 3 000 personnes au Canada sont atteintes de la SLA, maladie neurodégénérative qui entraîne habituellement la mort dans un délai de cinq ans suivant le diagnostic.
On ne peut pas encore guérir la SLA ni ralentir sa progression définitivement, mais certains essais cliniques en cours au Neuro sont prometteurs. D’ailleurs, le nombre d’essais sur la SLA menés au Neuro est à la hausse depuis quelques années.
« Biogen publiera bientôt les résultats d’un essai clinique sur le traitement d’une forme familiale de SLA. De tous les essais menés à ce jour au Neuro, c’est le plus concluant, affirme la Dre Angela Genge, chef de la clinique de la SLA au Neuro. Le médicament est indiqué dans la forme héréditaire de la SLA, soit environ dix pour cent des cas. »
Plusieurs autres essais sont en cours ou sur le point de débuter. Cet été, Le Neuro entreprendra les essais sur la présentation orale d’un médicament appelé « Radicava » (édaravone), dont la forme intraveineuse a été approuvée récemment au Canada et est remboursée par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Plus tard cette année, nous passerons à la phase trois d’un essai clinique sur le reldesemtiv, réalisé de concert avec Cytokinetics; nous espérons prouver hors de tout doute que ce médicament, qui calme les contractions musculaires moyennant une stimulation nerveuse minime, a un effet significatif sur les capacités fonctionnelles du patient atteint de SLA.
Prise en charge de la SLA au temps de la COVID-19
Notre clinique de la SLA a continué d’accueillir les patients pendant la pandémie. Toutefois, bien que Le Neuro soit l’un des deux hôpitaux de la région montréalaise qui n’acceptent pas les personnes atteintes de la COVID-19, certains de nos patients ont préféré rester à la maison par crainte de contracter le coronavirus. Bref, les patients étaient moins nombreux que d’habitude.
Devant la menace que représente la COVID-19, l’équipe de la clinique a réaménagé les lieux afin que les patients restent à bonne distance l’un de l’autre, en plus de recourir plus souvent aux rendez-vous téléphoniques et de diminuer le temps d’attente.
« Nous continuons de recevoir les patients qui doivent consulter, précise la Dre Genge. Ils ne passent pas par le secteur des personnes hospitalisées au Neuro, mais se rendent directement à la clinique. En arrivant, ils ne s’installent pas seuls dans la salle d’attente, mais passent tout de suite dans une salle d’examen. Nous prenons toutes les précautions nécessaires contre la COVID-19 pour les rassurer. La détérioration de l’état de certains patients qui ne viennent pas nous consulter nous inquiète au plus haut point. »
Pourtant, les personnes souffrant de diabète ou d’une maladie cardiaque, métabolique ou rénale sont beaucoup plus à risque en cas de COVID-19 que les personnes atteintes de la SLA, précise le médecin.
La pleine conscience, vous connaissez?
Le Neuro met actuellement en place une méthode dite « langérienne » de la pleine conscience dans le but d’aider les patients atteints de la SLA à composer avec les changements et à conserver une bonne qualité de vie. La pleine conscience langérienne a été imaginée il y a une quarantaine d’années par Ellen Langer, psychologue à l’Université Harvard. La prémisse de la pleine conscience – le monde est en constante mutation – est on ne peut plus pertinente pour une personne atteinte d’une maladie dégénérative comme la SLA.
« Le changement est une réalité quotidienne pour le patient atteint de la SLA : il doit donc s’adapter, faire des deuils et se réinventer constamment », fait observer Lana Kim McGeary, conseillère spirituelle au Centre universitaire de santé McGill et âme du projet. « Ces patients vivent beaucoup plus de pertes que la moyenne des gens : régulièrement, ils doivent faire le deuil d’aptitudes, d’habitudes de vie et de compétences, et il voient leur vie sociale s’effriter peu à peu. »
Pratiquer la pleine conscience, c’est apprendre à voir une situation et son contexte tels qu’ils sont dans le moment présent. Il s’agit de s’ouvrir à l’instant présent et de se brancher sur le contexte et les multiples perspectives.
« Nous voulons élaborer un protocole dans la SLA pour voir si la pratique de la pleine conscience a un effet sur la qualité de vie, explique la conseillère. Comme cette maladie est incurable et qu’il n’y a pas de traitement efficace à long terme, toute méthode qui favorise le maintien ou l’amélioration de la qualité de vie pourrait s’inscrire dans les pratiques exemplaires », conclut-elle.
