La Dre Mandy Steiman, psychologue clinicienne à la clinique du Centre Azrieli de recherche sur l’autisme (CARA) au Neuro, est spécialisée dans l’évaluation de l’autisme et autres diagnostics associés .
Elle forme les étudiants et les professionnels issus d’une multiplicité de disciplines à l’utilisation d’outils de diagnostic, notamment l’échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme – 2e édition (ADOS-2) et l’entretien diagnostique de l’autisme – révisé (ADI-R).
L’objectif ultime de cette formation est d’outiller les professionnels pour fournir des soins de qualité basés sur les données probantes, tout en adoptant une approche empathique et collaborative avec les patients et leurs familles.
Qu’est-ce qui vous motive dans votre profession?
Tous les jours, je me demande comment il est possible de mieux faire. Je veux que les patients et leurs familles, les participants à la recherche et les stagiaires – étudiants et professionnels – vivent la meilleure des expériences.
J’essaie d’aborder mon travail sous plusieurs angles différents afin de voir les choses selon le point de vue des autres. Comment vivent-ils ce moment? Que faire pour que ce message passe bien? Comment apporter le meilleur soutien à cette personne?
L’équipe de la clinique du CARA et notre réseau étendu constituent une autre grande source de motivation. Chacun d’eux contribue par son talent aux différents domaines d’expertise. C’est ainsi que nous évoluons de concert et apprenons les uns des autres, pour en faire bénéficier les patients et les participants à la recherche.
Un exemple parmi d’autres : certains des participants qui sont maintenant de jeunes adultes font partie de notre programme de recherche depuis des années. S’ils ont besoin d'assistance sur le plan clinique, ils appellent notre équipe pour obtenir du soutien pour naviguer les différents services. Plusieurs personnes m’ont remerciée d’être à leurs côtés lorsqu’elles n’arrivaient pas à joindre leur médecin de famille ou avaient besoin d’un coup de main pour remplir un formulaire d’aide financière pour invalidité. C’est réconfortant de savoir que nous faisons tout ce qui est possible pour aider ces personnes et leurs familles. J’en tire une certaine fierté en tant que membre d’une équipe qui ne ménage pas ses efforts.
Cela peut sembler naïf, mais j’aime que mon travail ait une incidence positive sur le monde. Je crois qu’en intégrant les soins cliniques et la recherche selon une approche humaniste – comme nous le faisons à la clinique du CARA – nous parvenons à faire d’une pierre deux coups : soutenir nos patients et leurs réseaux, et contribuer à la science qui aidera à son tour les futurs clients.
Vous vous spécialisez dans l’utilisation d’outils standardisés pour le diagnostic de l’autisme et la formation des intervenants. Pour quelles raisons ces outils sont-ils importants? À quelles idées reçues vous êtes-vous heurtée dans votre pratique?
Excellente question! Bien des conceptions erronées circulent sur les outils de diagnostic de l’autisme.
L’une des plus fréquentes concerne l’importance accordée à l’utilisation d’un outil particulier, comme l’ADOS-2 ou l’ADI-R dans le diagnostic. À titre de formatrice pour ces outils, leur incroyable utilité ne m’inspire aucun doute. Ceci dit, les outils d’évaluation, comme tous les autres instruments de la boîte à outils, ne font pas le travail tous seuls!
Rien ne remplace l’expérience et une longue pratique. Ce que nous appelons « diagnostic clinique le plus probable » compte plus que les résultats de n’importe quel outil de mesure. Lors de leur utilisation, un bon diagnosticien se doit de bien connaître l’histoire, les possibilités et les limites de ces outils.
Certes, il importe de savoir réaliser des évaluations standardisées, mais elles servent uniquement de point de départ. L’interprétation des résultats, pour prendre en compte le profil complet du patient, constitue le véritable travail de diagnostic.
À la clinique du CARA, notre équipe a acquis une grande expérience des populations mal desservies et complexes sur le plan médical, celles pour qui les outils de diagnostic ne fonctionnent pas toujours comme on le voudrait. Nous devons aborder le patient en tant que personne à part entière, et pas seulement comme un score sur un test. C’est pourquoi il faut identifier ses besoins et ses objectifs lors de l’évaluation, afin d’essayer d’y répondre. En conséquence, nos programmes de formation contribuent à mettre en exergue ce processus essentiel.
Pouvez-vous préciser ce que vous entendez par cette approche humaniste? Pourquoi l’empathie revêt-elle une importance cruciale dans votre pratique?
Lorsqu’on vient chercher de l’aide à la clinique du CARA, avant d’être un patient ou un participant, on est une personne.
Nous considérons les patients, ainsi que leurs familles, comme des experts de leur vécu qui deviennent des membres de notre équipe. Par conséquent, le diagnostic n’est pas posé « à leur intention », mais devient une initiative de groupe, réalisée « en collaboration » avec eux et leur réseau de soutien.
L’écoute constitue l’étape initiale de la compréhension, et nous pensons bien faire en la matière. Je demande toujours aux patients de décrire leurs objectifs, afin de personnaliser l’évaluation diagnostique et les commentaires pour répondre à leurs besoins particuliers. À titre d’exemple, après chaque séance avec un enfant, nous demandons à ses parents si nous avons bien perçu ce qu’ils observent à la maison. Et au moment de transmettre les résultats d’une évaluation, nous vérifions que les informations correspondent à l’expérience vécue du patient. Nous ne craignons pas de lui demander si nous avons bien compris les choses ni de solliciter ses réactions.
Dans l’ensemble, je cherche à fournir aux clients le type de soins et de services que j’aimerais recevoir, pour moi ou mes proches. Une telle approche exige parfois de prendre du temps, mais, en bout de ligne, elle permet d’en gagner, car nous répondons aux besoins du patient, en lui évitant d’encombrer le système de santé pour trouver les solutions ou le soutien nécessaires. Il nous est arrivé de voir des patients et des participants de recherche qui étaient considérés comme ayant un déficit intellectuel, alors que personne n’avait pris la peine de leur faire passer un test de QI ou qu’on estimait qu'il était trop « difficile » pour leur en administrer un! Une fois ces tests réalisés, nous avons constaté que les hypothèses formulées ne reposaient pas sur des données rigoureuses.
Comment les professionnels peuvent-ils bénéficier de votre formation?
En tant que centre médical universitaire affilié au Neuro, au Centre universitaire de santé McGill et à l’Université McGill, la clinique du CARA est bien placée pour diffuser des informations sur les travaux de recherche et les pratiques actuelles. Grâce à notre expérience auprès des patients en soins tertiaires et de populations diversifiées, nous disposons d’une large panoplie d’exemples concrets pour formuler des recommandations cliniques robustes. Nos stagiaires bénéficient grandement d’une telle approche.
Nous accueillons également dans nos ateliers de nombreux praticiens, novices et chevronnés, issus du secteur privé et public, venant de la province, ou de partout au Canada ou dans le monde. Parmi eux, on compte des psychologues comme moi, mais aussi des pédiatres, des orthophonistes, des chercheurs et des étudiants brillants issus de diverses disciplines. Cela nous donne l’occasion d’échanger et d’apprendre à partir de perspectives diverses.
Même si l’enseignement des évaluations standardisées m’intéresse, je n’oublie jamais d’aborder les aspects pratiques. Je réserve du temps pour analyser les études de cas qui ne cadrent pas avec la « norme » et pour aborder les expériences quotidiennes des professionnels. Pour ne citer que quelques exemples : Que faire si un patient a besoin d’un interprète? Comment les symptômes du TDAH ou de l’anxiété interfèrent-ils avec l’interprétation des résultats de l’ADOS-2? Comment nouer un partenariat avec les patients et leurs familles au cours du processus de diagnostic?
Lors de nos ateliers, l’objectif ultime est d’outiller les participants pour qu’ils réalisent les évaluations cliniques avec confiance, en sachant que la formation reçue s’ancre dans les derniers résultats de la recherche et les avancées récentes dans les pratiques de soins cliniques.
Constituer un réseau de formation commune
La clinique du CARA organise plusieurs activités de formation et de perfectionnement professionnel en vue d’améliorer les compétences des spécialistes de l’autisme, novices ou chevronnés, afin de constituer un réseau d'apprentissage, d’assistance et d’expertise communes :
- Atelier sur l’échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme – 2e édition (ADOS-2) (en anglais). Commencement en mars 2022
- Atelier sur l’entretien diagnostique de l’autisme – révisé (ADI-R) (en anglais). Commencement en juin 2022
- Atelier sur l’échelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme – 2e édition (ADOS-2) (en français). Commencement en octobre 2022
En savoir plus sur le programme de renforcement des capacités de la clinique du CARA en ligne.
