Le syndrome de Guillain-Barré (SGB), une maladie auto-immune qui touche le système nerveux périphérique, provoque divers symptômes, entre autres, une paralysie partielle ou totale. On ignore encore quelle en est la cause exacte.
Il y a neuf ans, le SGB m’a laissée totalement paralysée et incapable de respirer par moi-même. Dans cet article, je décris les efforts herculéens que j’ai déployés et que je déploie encore, avec l’aide inestimable des médecins, infirmières, thérapeutes et autres professionnels de la santé.
Une croisière qui tourne mal
Le 17 avril 2015, lors d’une croisière dans les Caraïbes, mon mari et moi nous sommes retirés dans notre cabine pour nous coucher. J’avais pris trois médicaments, un Avonex pour la sclérose en plaques, un Tylenol et un antibiotique, l’Amoxicilline pour un rhume. Je pense qu’une réaction croisée entre ces médicaments explique ce qui s’est passé par la suite.
En me réveillant au milieu de la nuit, je me suis sentie incapable de bouger les pieds pour sortir du lit. J’ai finalement réussi à me lever, mais pour m’effondrer au premier pas dans la cabine.
Le lendemain matin, je me suis retrouvée couchée dans l’unité médicale du bateau, alors que mon mari veillait sur moi, tandis qu’une infirmière du navire m’assurait que tout irait bien. J’ai sombré dans le coma pour reprendre conscience au Neuro, environ un mois et demi plus tard. Totalement paralysée, incapable du moindre mouvement, sauf pour tourner la tête de droite à gauche, je sortais du coma où je me trouvais depuis le 18 avril.
Récupérer les facultés perdues
Des examens complémentaires ont permis de poser un diagnostic définitif de SGB et de décider du programme thérapeutique approprié. Après un séjour de dix mois au Neuro, j’ai été admise dans un établissement de rééducation spécialisé en janvier 2016. Depuis lors, je vis dans plusieurs établissements pour suivre une thérapie physique et une ergothérapie afin de restaurer la fonction musculaire perdue et de retrouver une autonomie au quotidien. Je peux désormais marcher seule avec un déambulateur, une canne ou parfois sans aucune aide technique. J’ai grandement récupéré mon équilibre et ma capacité à me tenir debout, même si je dois encore marcher sous surveillance.
Je n’aurais jamais pu accomplir tous ces progrès sans mon mari, qui ne m’a pas quittée depuis le début de ma maladie. Son soutien pendant toutes ces années où j’ai essayé de surmonter cet anéantissement fut indéfectible. Ma profonde reconnaissance va aux médecins et aux infirmières du Neuro qui m’ont sauvé la vie, ainsi qu’aux thérapeutes et kinésiologues du Neuro et d’autres établissements de santé. Grâce à leur patience et leur professionnalisme extrêmes, je suis parvenue à améliorer mon équilibre et ma capacité à marcher, alors que j’étais tétraplégique et totalement paralysée.
