Constituée, il y a 25 ans, l’équipe multidisciplinaire de la clinique de SLA du Neuro est passée de deux cliniciens à plus de 15 personnes. Ce centre d’excellence en matière de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et de soins aux patients, dont la réputation dépasse les frontières, propose les tout derniers traitements et mène des investigations de pointe afin d’améliorer l’issue pour les malades actuels et futurs.
À l’automne 2022, Robert White, ou plutôt Bob, un patient de cette clinique a contacté le Neuro, car il souhaitait faire un don pour aider d’autres personnes atteintes de SLA. Il s’est remémoré le jour où l’ergothérapeute lui a suggéré de commencer à utiliser des ustensiles spéciaux pour compenser sa perte de maîtrise au cours des repas. Il en a gardé un « souvenir amer ».
Rentré chez lui après ce rendez-vous, il a commandé des ustensiles adaptés en ligne, en se disant que cette étape douloureuse aurait été plus facile si l’ergothérapeute avait tout simplement pu les sortir de son tiroir pour les lui offrir. Bob a également découvert l’efficacité d’une aide psychologique après son diagnostic, tout en se demandant comment faisaient ceux qui n’avaient pas les moyens de voir un thérapeute. Il a pensé qu’un psychologue, familier avec la trajectoire de la maladie, pourrait offrir des consultations gratuites au sein de la clinique de SLA.
La compassion et l’expérience personnelle de Bob ont incité le Neuro à créer le Fonds Robert White dédié à la recherche sur la SLA et au soutien clinique. Ce fonds comprend, entre autres, la mise à disposition gratuite d’ustensiles adaptés et les services d’un psychologue pour les patients. Tout récemment, une infirmière de la clinique a décrit l’incidence impressionnante que le psychologue, qui s’est joint à l’équipe au printemps, a eue sur les patients en affirmant qu’il « est maintenant impossible d’imaginer la clinique sans lui ».
Bob a également offert une machine à café qui se trouve désormais dans le bureau des infirmières au premier étage pour qu’elles en profitent ainsi que les ergothérapeutes et les physiothérapeutes. « Il a laissé une empreinte durable, en raison de son attitude tellement positive », déclare Kendra Berry, une ergothérapeute.
Malheureusement, Bob est décédé en mars, avant d’avoir pu constater les retombées de son don. Le Neuro tient à lui manifester sa reconnaissance pour ce legs et l’écho qu’il a chez les patients et leurs familles.
