Le 4 avril 2019, j’ai fait ma première crise d’épilepsie. J’avais 17 ans à l’époque et je n’avais jamais connu ce type d’incidents. J’ai d’abord pensé qu’il ne s’agissait que d’une « alerte passagère », car j’ignorai alors que ces crises deviendraient récurrentes. Mais quand je suis venue au Neuro, j’ai dû y rester. Après une batterie d’examens divers, on m’a placée sous surveillance constante jusqu’à la confirmation d’un diagnostic d’épilepsie focale et généralisée.
Depuis lors, la prise en charge de l’épilepsie a été jalonnée d’embûches et de victoires. J’ai ainsi appris à écouter mon corps et à prendre soin de moi en priorité. Fort heureusement je n’ai pas eu de crises depuis plus d’un an et demi, et en juin prochain, cela fera bientôt deux ans.
Le Neuro a joué un rôle incroyable dans mon cheminement à partir du diagnostic. J’ai été remarquablement bien traitée, durant ce séjour hospitalier prolongé et ces examens médicaux dont je n’avais aucune expérience. Au début, cela me rendait très anxieuse. Les soins attentifs de ma neurologue, la Dre Raluca Pana, et de toutes les infirmières m’ont rassurée au cours de cette semaine dans l’établissement et ont apaisé mes inquiétudes. J’ai ainsi trouvé la force d’aborder ce nouveau chapitre de ma vie, où je dois veiller avant tout sur ma santé et mon bien-être.
Dissiper les mythes sur l’épilepsie
Selon moi, le fait de penser qu’il n’existe qu’un seul genre d’épilepsie provoquée uniquement par une sensibilité aux lumières clignotantes est une grande erreur. À bien des reprises, je me suis heurtée à cette conception inexacte, et j’ai constaté avec surprise que de nombreuses personnes ignorent les différents types d’épilepsie et leurs multiples déclencheurs, au-delà des lueurs intermittentes.
Je crois vraiment que les gens devraient être mieux informés sur l’épilepsie, en particulier chez des jeunes comme moi. Pouvoir reconnaître les crises, comprendre les divers déclencheurs et savoir comment réagir, c’est le moyen de changer complètement la donne.
Rendre la pareille
Les excellents traitements reçus ont transformé ma vie pendant la semaine de tests, et les soins qu’on continue de me prodiguer m’ont incitée à choisir le Neuro pour une collecte de fonds au cours de ma deuxième année d’études commerciales à l’université. Le rôle crucial de mon équipe lors du bon déroulement de la levée de fonds nous a permis de recueillir 1 345 dollars. Je remercie tout particulièrement ma grande amie Audrey Campeau ainsi que les autres membres du groupe pour leur précieuse collaboration. Nous sommes plus que reconnaissants pour les dons faits à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal et pour l’occasion qui nous fut fournie de réaliser cette collecte.
