L’épilepsie est un trouble neurologique qui peut toucher des gens de tous les horizons. Trente pour cent des nouveaux patients sont des enfants qui, dans la moitié des cas environ, deviendront libres de crises au fil du temps. Nicole Crescenzi, qui occupe maintenant le poste de productrice adjointe pour des émissions d’actualité à la radio anglaise de Radio-Canada, à Victoria, s’est mise à avoir des auras et à subir des crises partielles vers l’âge de 15 ans.
« J’ai consulté plusieurs spécialistes, mais je crois qu’aucun n’a sérieusement envisagé un diagnostic d’épilepsie. »
Nicole a continué de souffrir de légères crises d’épilepsie pendant ses études de premier cycle en communications à l’Université Carleton, à Ottawa.
« Il m’arrivait de m’évanouir et, lorsque je reprenais connaissance, j’étais incapable de prononcer un mot et je ne me souvenais pas de ce que j’avais étudié. C’était très déstabilisant. Je suis devenue très émotive et troublée. C’était difficile de vivre de telles difficultés alors que j’étudiais dans un domaine où il faut absolument pouvoir communiquer clairement. »
Nicole avait prévu de se rendre au Japon pour y enseigner l’anglais après l’obtention de son diplôme, mais elle a été forcée d’abandonner cet ambitieux projet lorsqu’elle s’est retrouvée à l’hôpital quelques semaines après la fin de ses études. Elle souffrait de violents maux de tête et sa langue était enflée.
« On m’a dit que j’avais fait une crise tonico-clonique à la maison. »
Bien des gens croient, à tort, que les crises tonico-cloniques, appelées autrefois « grand mal », constituent la seule forme de crises épileptiques. Il s’agit de crises généralisées causées par des décharges neuronales synchrones et incontrôlables survenant simultanément dans des régions diffuses des deux hémisphères cérébraux.
Au cours de la phase tonique initiale, qui dure environ une minute, la personne perd subitement connaissance, ses muscles se contractent et ses membres se raidissent. Elle a du mal à respirer et son visage peut devenir bleu. Encore de nos jours, certains mythes entourent les crises tonico-cloniques. Le plus tenace est qu’une personne épileptique peut avaler sa langue pendant une crise, ce qui est impossible.
La phase clonique, qui suit parfois la phase tonique, est caractérisée par des spasmes et des secousses musculaires qui ne durent généralement pas plus d’une minute. La personne demeure souvent inconsciente pendant une courte période. Elle reprend ensuite lentement connaissance et peut sembler fatiguée et désorientée.
Cette crise tonico-clonique a changé la vie de Nicole.
« Mon permis de conduire a été révoqué, ce qui a été pour moi une grande contrariété, et je ne pouvais plus consommer d’alcool parce que je prenais des médicaments, ce que je trouvais un peu ennuyeux lors de rencontres sociales. »
L’imagerie par résonance magnétique a permis de déceler la présence d’une tumeur bénigne appelée « angiome caverneux » dans le cerveau de Nicole. Il s’agit d’une agglomération de vaisseaux sanguins à l’origine d’une malformation de la paroi vasculaire. Ces vaisseaux ne sont pas cancéreux et ne peuvent pas s’étendre à d’autres parties du corps. Mais les angiomes caverneux provoquent souvent des saignements qui peuvent entraîner des symptômes neurologiques, notamment des crises épileptiques. Cette anomalie était vraisemblablement à l’origine des troubles épileptiques qu’éprouvait Nicole depuis l’adolescence. Lorsqu’un neurologue de Victoria – ville natale de Nicole – a vu sur les clichés d’imagerie que l’angiome caverneux de Nicole commençait à saigner, il lui a fortement recommandé de se faire opérer au Neuro.
« Il savait que le Neuro disposait des spécialistes et de la technologie nécessaires », souligne Nicole.
Nicole a donc passé 11 jours à l’Unité de surveillance de l’épilepsie, où elle a été traitée par la Dre Kobayashi, neurologue. On l’a sevrée de ses médicaments afin de provoquer une crise épileptique et d’enregistrer ses réactions.
« J’ai été particulièrement heureuse de pouvoir m’entretenir avec d’autres patients souffrant d’épilepsie », souligne-t-elle. « Pour la première fois de ma vie, je pouvais parler avec des personnes comme moi. Nous étions tous d’âges et d’horizons différents, mais nous pouvions nous asseoir ensemble et parler de nos crises. Nous n’étions plus seuls. Je me suis sentie immensément soulagée. »
Six mois après le séjour de Nicole au Neuro, le Dr Hall a réalisé l’intervention chirurgicale.
« J’étais assez calme le matin de l’intervention, mais pendant que j’attendais, couchée sur la civière à l’extérieur de la salle d’opération, j’ai été saisie de peur et je me suis mise à pleurer », se souvient Nicole. « Les infirmières et les médecins m’ont tenu la main, m’ont donné des papiers-mouchoirs et m’ont affirmé que tout irait bien. Je me suis sentie très rassurée. »
Cinq mois après l’intervention, Nicole a épousé son fiancé. Certains patients dont elle avait fait la connaissance au Neuro et qui sont devenus ses amis ont été invités au mariage.
« Je suis libre de crises depuis l’intervention et j’ai cessé graduellement de prendre des médicaments. Je n’ai eu recours à aucun médicament depuis le mois de septembre », précise Nicole. « Selon le Dr Hall, je n’aurai probablement pas besoin d’une autre intervention chirurgicale. Il m’a dit que je pouvais communiquer avec lui par courriel si j’avais des questions. Je lui en suis vraiment reconnaissante. »
« J’ai récupéré mon permis de conduire. Je peux difficilement expliquer à quel point ma vie a changé depuis que j’ai été opérée. »
Pour lire le témoignage de Tommy Hains, premier de la série Surmonter l’épilepsie, cliquez ici.
