Le passage à l’âge adulte s’avère souvent un moment difficile pour bien des gens, mais pour les personnes autistes, la diminution de l’aide qu’ils reçoivent constitue un obstacle supplémentaire. En effet, la plupart des services qui leur sont destinés s’adressent aux enfants, sans s’intéresser ou presque à ce qui se passe après leur dix-huitième anniversaire. C’est une réalité que les chercheurs du Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) s’efforcent de faire évoluer.
« Les personnes autistes sont confrontées à des objectifs et des défis similaires à ceux de leurs pairs neurotypiques lors de la transition vers l’âge adulte. Toutefois, il leur faut souvent une aide et des ressources supplémentaires pour que cette phase se déroule bien », explique Julie Scorah, neuropsychologue au Centre Azrieli de recherche sur l’autisme (CARA) du Neuro. « En tant que prestataires de soins et chercheurs, nous devons absolument nous concentrer sur la sélection de ces ressources et veiller à leur accessibilité en cas de besoin. »
Habituellement, les familles constituent le principal soutien des personnes autistes, mais elles manquent fréquemment des moyens nécessaires, en particulier au plan financier. Certains centres d’éducation spécialisée proposent une formation et une assistance en matière d’emploi, d’indépendance et d’habiletés de la vie quotidienne, mais ces services d’ampleur limitée laissent de nombreux jeunes sans soutien global.
Nouer des relations et entrer sur le marché du travail
« Pour les individus autistes, les rencontres, les relations et l’orientation sexuelle sont souvent complexes, indique Julie Scorah. Il est difficile d’inviter quelqu’un à sortir ou d’aller à un rendez-vous, et il n’y a tout simplement pas assez de services pour aider à acquérir ces aptitudes. »
Par ailleurs, les autistes se heurtent fréquemment à des obstacles dans la recherche d’un poste correspondant à leurs points forts et répondant à leurs besoins. Même si les études ont démontré l’importance des contributions des autistes dans la population active, les employeurs ne reconnaissent pas toujours leur potentiel.
« La sphère professionnelle manque généralement de compréhension et d’acceptation vis-à-vis de l’autisme, ce qui réduit leur accès à des milieux de travail épanouissants et favorables », fait remarquer Julie Scorah.
Pour surmonter ces difficultés, il faut non seulement que la société se montre plus accueillante pour les personnes autistes, mais aussi qu’elle mette en place un soutien plus complet, tout au long de leur existence.
Faire évoluer les perceptions sur l’autisme
Au cours des dernières années, la manière d’envisager l’autisme a considérablement évolué.
Auparavant, les travaux sur l’autisme étaient orientés par les priorités des chercheurs. L’approche actuelle inclut dès le départ les autistes et leurs familles. En incitant ces personnes à manifester leurs souhaits et leurs besoins, les chercheurs traitent de thèmes qui ont une résonance et une incidence significatives.
« Nous œuvrons activement à l’amélioration des collaborations de recherche avec les représentants de la communauté de l’autisme, entre autres, par l’intermédiaire de la clinique de neurodéveloppement Azrieli », explique Myriam Srour, directrice adjointe de la recherche clinique au CARA.
« Il n'est pas seulement question de faire avancer la science, ajoute-t-elle. Il s’agit de donner à nos patients, à leurs familles et aux membres de la société l’occasion de participer à quelque chose de plus ambitieux et de jouer un rôle important dans l’accélération des découvertes qui améliorent d’emblée leur qualité de vie. »
La clinique de neurodéveloppement Azrieli est un service hautement spécialisé du Neuro qui offre des soins aux personnes, à partir de 16 ans. Au Québec, c’est le seul établissement qui se concentre principalement sur les adultes ayants de conditions du développement neurologique, y compris l’autisme. La clinique offre aussi des soins spécialisés aux personnes qui présentent des particularités neurodéveloppementales, comportementales ou neurologiques, comme l’épilepsie.
En outre, l’Hôpital de Montréal pour enfants, qui relève également du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), propose des ressources en ligne destinées aux aidants des adolescents neurodivergents pour les soutenir lors de la transition vers l’âge adulte.
« On assiste à une prise de conscience générale et progressive de la nécessité d’assurer une assistance à vie et de disposer d’un cadre fédéral qui en tienne compte », fait remarquer Julie Scorah.
L’administration fédérale adopte des mesures en vue d’élaborer une stratégie nationale sur l’autisme, en reconnaissant l’impératif d’une politique globale en la matière. Parallèlement, le mouvement de la neurodiversité, qui défend le modèle social de l'autisme plutôt que le modèle médical traditionnel, remet en question les points de vue classiques et favorise une approche plus inclusive.
Cette évolution du mode de pensée et la prise en compte de la pluralité des besoins sont essentielles pour que les personnes autistes puissent s’épanouir à tout âge.
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Cet article a été publié dans l'édition estivale du magazine Montréal en Santé.
