Le mois de juin est le mois de la SLA. C'est l'occasion d'évoquer une maladie qui touche environ 4 000 Canadiens et 200 000 personnes dans le monde. La SLA provoque une paralysie progressive et l'espérance de vie moyenne est de deux à cinq ans. Malgré de nombreux efforts de recherche, il n'existe pas de remède et peu de traitements efficaces.
Le Neuro s'est récemment entretenu avec Danièle Doucet, une patiente atteinte de la SLA, au sujet de sa maladie, de ses effets sur sa vie et de la façon dont elle s'adapte à cette maladie difficile.
S’il vous plait, décrire pour moi l’histoire de votre maladie ?
En avril 2019, à peine revenue d’un trek au Népal, je sentais une étrange sensation sous mon pied gauche. Plus l’été avançait, plus sensation la augmentait. Après discussion avec mon médecin, on a commencé à explorer les causes possibles. Durant la COVID, mon état s’est empiré, pour finalement, avoir un premier diagnostic de maladie neurologique en juin 2020. Le diagnostic final m’a été donné le mois d’août suivant.
Quel sont les symptômes? Quel est l’impact à votre qualité de vie?
Perte graduelle de la motricité de tous les muscles volontaires. Plus la maladie progresse, plus l’impact est grand et je dois m’adapter tous les jours à de nouveaux défis. Les défis principaux sont de ne plus pouvoir travailler et de perdre mon autonomie qui font que j’ai besoin des aidants constamment. La présence de la famille et des amis et primordial pour profiter d’un certain bonheur pour faire face a cette nouvelle réalité.
Comment s'est déroulée votre expérience au Neuro ?
J’ai eu mon diagnostique dans un autre établissement et j’ai trouvé que pour une si dramatique maladie, le support qui était offert n’était pas adéquat pour moi. J’ai donc décidé de me diriger vers le Neuro pour voir si les traitements ou l’aide étaient adaptés à la maladie. La différence était incroyable! Le fait que l’équipe est multidisciplinaire change tout. Tout le monde me connaît par mon nom et vice versa. C’est une approche très humaine, très chaleureuse et extrêmement compréhensive. Tout de suite, on m’a donné des solutions, du support et des propositions d’essais clinique. Bref, on m’offrait un brin d’espoir.
Y a-t-il des idées fausses sur la SLA que vous aimeriez que le monde entier connaisse ?
C’est une maladie qui peut atteindre tout le monde, même les plus en santé!
Que pourraient faire les pouvoirs publics ou la société pour aider davantage les personnes atteintes de la SLA ?
Rendre les villes plus accessibles et accueillantes pour les personnes à mobilité réduite.
Participez-vous à des recherches ? Si oui, pourquoi ?
Oui, parce qu’il est insensé qu’on ne connaisse pas les causes de cette maladie et qu’on ne sache pas encore ralentir sa progression.
