Avril marque le Mois de la sensibilisation au Parkinson en reconnaissance de cette maladie qui touche plus de 100 000 Canadiennes et Canadiens. La Clinique des troubles du mouvement du Neuro prodigue des soins exceptionnels à environ 2 000 patients atteints du Parkinson, dont Manon Day et Anne McIsaac. Nous nous sommes entretenus avec elles de la maladie, de leur vécu et de l’importance de la sensibilisation à leurs yeux.
Manon Day
Manon Day a reçu un diagnostic de Parkinson en 2011, à l’âge de 27 ans, mais ses premiers symptômes se sont manifestés lorsqu’elle avait 17 ans. Depuis, elle milite en faveur des patients atteints de la maladie et participe à la campagne Ouvrons la voie du Neuro.
Quelle est l’importance du Mois de la sensibilisation au Parkinson à vos yeux?
J’accorde une grande importance au fait qu’avril soit le Mois de la sensibilisation au Parkinson étant donné qu’il est nécessaire de conscientiser davantage la population à cette maladie mal comprise. À mon âge, cela aide aussi à prendre un certain recul sur le plan émotionnel et à comprendre que la maladie ne me définit pas. Je veux dire que je ne suis pas à la merci du Parkinson. Il peut parfois être difficile de vivre avec cette maladie, mais ce mois me permet de prendre conscience que de plus en plus de jeunes sont touchés.
Quelles sont certaines des fausses idées sur la maladie de Parkinson que vous aimeriez démystifier?
Premièrement, il existe plusieurs mythes sur la maladie de Parkinson. J’aimerais que la population générale sache que le Parkinson ne frappe pas uniquement les personnes âgées. Des jeunes personnes peuvent aussi le développer. Un autre mythe voudrait que tous les patients atteints aient des tremblements. En réalité, jusqu’à 30 pour 100 des patients, comme moi, n’ont pas ce symptôme.
Selon un troisième mythe répandu, les symptômes du Parkinson sont uniquement de type « moteur » alors que dans les faits, ils peuvent comprendre entre autres des problèmes de vessie, la constipation, la perte de l’odorat, des douleurs, des problèmes de la parole et de l’élocution, des troubles du sommeil, l’hypotension orthostatique, l’anxiété et des petits caractères d’écriture. Chaque cas de Parkinson est unique et le rythme de progression de la maladie varie d’une personne à l’autre.
Enfin, j’aimerais déboulonner le mythe selon lequel le Parkinson est une maladie mortelle. Avec l’aide de médecins spécialistes des troubles du mouvement, de traitements adéquats et de programmes d’exercice, les patients peuvent maintenir une bonne qualité de vie pendant de nombreuses années!
Vous avez créé un groupe pour les personnes atteintes de Parkinson. Pourquoi? Comment va le groupe?
En 2017, j’ai créé le groupe Everything about Parkinson’s disease (tout savoir sur la maladie de Parkinson) dans le réseau social MeWe. Aujourd’hui, le groupe compte plus de 15 800 membres atteints de Parkinson ou proches aidants. Mon but premier était de créer un groupe de soutien en ligne où les personnes atteintes pouvaient discuter en toute sécurité de leur vécu sur le plan de la maladie. Je voulais également mettre en commun du contenu informatif et fiable sur le Parkinson, éduquer les membres et offrir des conseils au besoin. Surtout, je recommande toujours aux patients de consulter leur médecin spécialiste des troubles du mouvement à propos des choix de traitements. Mon groupe de soutien aux personnes atteintes prend très rapidement de l’expansion parce que des membres de tous les groupes d’âge et de toutes les ethnies s’y sentent à l’aise.
Comment doit-on orienter les soins et la recherche sur le Parkinson pour permettre aux patients de mener une vie meilleure?
Le Parkinson est la maladie neurologique qui croît le plus rapidement. Le nombre de nouveaux cas augmentera de façon draconienne dans l’avenir. Des fonds additionnels doivent être investis dans la recherche médicale. Nous devons mettre au point un outil diagnostique dans les plus brefs délais afin de détecter plus rapidement les cas de Parkinson. Certains patients n’obtiennent de diagnostic qu’aux stades avancés de la maladie. Il nous faut non seulement désespérément augmenter la recherche médicale sur la cause du Parkinson, mais également mettre au point des traitements novateurs ciblés qui ralentissent ou cessent le processus neurodégénératif impliqué dans sa progression. De tels progrès donneraient espoir aux patients tout en améliorant leurs résultats cliniques.
Anne McIsaac
Anne McIsaac gagnait sa vie en publicité de marque dans les médias sociaux avant de recevoir son diagnostic de Parkinson. C’était un emploi de rêve qui lui permettait de se rendre dans des lieux exotiques et d’avoir un tas d’aventures merveilleuses. Malheureusement, la fatigue l’a obligé à tout abandonner. Maintenant, elle contribue à la découverte de nouveaux traitements de la maladie en participant aux recherches menées par le Neuro.
Quelle est l’importance du Mois de la sensibilisation au Parkinson à vos yeux?
Ce mois signifie que des voies s’élèvent à l’unisson au sein de la communauté du Parkinson pour démontrer tout le courage des personnes atteintes et ainsi accroître l’intérêt du grand public envers les nombreuses répercussions de la maladie sur leur vie.
Quelles sont certaines des fausses idées sur la maladie de Parkinson que vous aimeriez démystifier?
Sans surprise, il serait bon de faire connaître les différents symptômes moteurs, mais surtout les symptômes non moteurs, et d’expliquer que chaque cas est unique.
Comment doit-on orienter les soins et la recherche sur le Parkinson pour permettre aux patients de mener une vie meilleure?
Je pense que nous devrions consacrer beaucoup d’énergie à cerner la ou les causes exactes du Parkinson. Nous devrions chercher à déterminer exactement ce qui cause la mort des cellules du cerveau et peut-être même à comprendre si toutes les occurrences de Parkinson relèvent bien d’une seule pathologie.
Avez-vous quelque chose à ajouter?
Il semble que des pesticides soient de plus en plus associés dans les médias au déclenchement de la maladie. Il serait logique de se fonder sur les recherches menées pour poursuivre les compagnies qui ont fait la promotion de ces substances nocives en toute connaissance de cause.
